La lucha de una madre mallorquina con mellizos con autismo: "El día a día es duro, pero sus progresos me dan fuerza para seguir"

Dos corazones que laten al ritmo de un mundo propio, dos miradas que descubren la vida de maneras únicas. Es la realidad de Pedro y Juan, dos niños de cuatro años que cuando solo cumplían dos, fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), un hecho que ha llevado a Ana Vera a convertirse en el faro que les guía en esta travesía repleta de desafíos y triunfos, y en la que cada pequeño paso es una victoria. "El día a día es duro, pero sus progresos me dan fuerza para seguir", asegura la madre de estos mellizos al hacer balance de su situación.

Desde 2008, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y con este motivo Diario de Mallorca ha visitado esta semana el centro de Son Oliva de la Fundación Asnimo y ha podido conocer este singular (aunque no aislado) caso: el de dos mellizos con TEA de grado 2, cuyas principales características son la dificultad para iniciar y mantener conversaciones, para comprender las emociones y comportamientos sociales o el aislamiento del mundo externo.

Ana describe así el comportamiento habitual de sus hijos, aunque eso sí, enfatiza que las terapias de las que disfrutan producen avances significativos, y este diario ha sido testigo de ello, ya que al entrar en el centro para conocer a Pedro y Juan, uno de ellos no tarda ni un segundo en saludar con un beso. "He notado muchísimos cambios en ellos. Esto hace un tiempo habría sido imposible", revela.

¿Cómo empezó todo? Mientras Juan y Pedro realizan su sesión con las psicólogas del centro en la sala de psicomotricidad, Ana recuerda que fue cuando los pequeños tenían dos años. "Te das cuenta de que de repente no te miran, no te prestan atención...y habiendo tenido ya una hija, sabía que eso no era común", por eso relata que dio aviso a su escoleta, desde el centro se pusieron en contacto con el EAP (Equipo de Atención Primaria) del Govern balear y fueron ellos y posteriormente un neuropediatra los que mediante una valoración hicieron el diagnóstico.

"Mi vida en ese momento pegó un vuelco abismal», reconoce, sobre todo porque -como bien explica- antes de esa edad evolucionaban correctamente: «Mis hijos, por ejemplo, comían normal, como cualquier niño de dos años, y ahora no quieren tomar sólidos". Ana confiesa, además, que se sintió culpable:"Tuve un embarazo complicado, fue en pleno covid, y pensé que yo había tenido algo que ver", rememora con tristeza. Tras la valoración, Pedro y Juan fueron derivados al centro de la Fundación Asnimo, donde los pequeños acuden cada lunes para disfrutar de las diferentes terapias con las psicólogas y con la terapeuta ocupacional, a la que tienen acceso dos veces al mes.

El trabajo con ellas es muy importante, pero también ‘los deberes’ que estas profesionales enviaron desde un primer momento a Ana. Y es que la rutina es uno de los trabajos fundamentales que se debe cumplir con una persona con TEA. "Acribillé a la psicóloga a preguntas y dudas en cuanto supe el diagnóstico, y entre otras cosas me explicaron la importancia de la rutina", cuenta Ana.

Pedro y Juan también disfrutan dos veces al mes de la compañía de los caballos gracias a la equinoterapia. Según explica su madre, este tratamiento, que le recomendaron en la entidad, "les va muy bien, porque les encanta peinar, tocar a los caballos y estar con ellos y se les ve disfrutar". Pero se trata de una terapia muy cara que ha de sufragar de su bolsillo (las sesiones impartidas en Asnimo están subvencionadas), y aunque le gustaría que fueran más veces al mes, debe ceñirse a las dos sesiones para cada uno. "Llegar a fin de mes es muy complicado, he tenido que trabajar hasta hace poco por las noches para poder llevarles a todas las sesiones, al colegio y demás y a la vez poder llegar a fin de mes", enumera con pesar.

La situación para esta madre coraje no es fácil. En estos momentos no tiene pareja, su madre falleció y su padre "hace lo que puede". Pero no está sola. Su hija mayor, Luna Castilla, "es mi salvación", dice Ana entre lágrimas. La joven de quince años maduró de golpe hace dos. Desde entonces se ocupa de sus hermanos como la que más y ayuda cada día a su madre. "Echar una mano a mi madre es complicado, porque tengo que estudiar y necesitan mucha atención, pero me llena muchísimo", señala la adolescente. 

Echar una mano a mi madre es complicado, porque tengo que estudiar y necesitan mucha atención, pero me llena muchísimo

Luna Castilla

— Hermana de Pedro y Juan

Con mucha emoción, pero una gran sonrisa, su madre relata lo mucho que Juan y Pedro quieren a Luna y lo mucho que la necesitan y la buscan: "Se ponen a merendar y van a por ella para que esté a su lado, si cierra la puerta de su habitación van y se la abren. La tienen siempre vigilada", cuenta mientras su hija mayor lo confirma: "No me dejan ni ir a la ducha", añade mientras ríe. 

"Te sientes muy sola"

Pero la familia no lo es todo, y "cuando ves que tus hijos necesitan una atención especial en cualquier lugar en el que estén, como el colegio, te sientes muy sola", confiesa la madre de Juan y Pedro, que explica que en su colegio de Llucmajor los pequeños tienen que estar con una profesional que se encarga solo de ellos y que en las horas que ella no trabaja no es posible llevarles. 

Por otro lado, critica que la Administración no destine más recursos a las personas con alguna discapacidad, "porque así a lo mejor mis hijos podrían disfrutar de más sesiones de terapia". También afea que no existan centros de ocio para niños de estas características a los que acudir en el tiempo libre, y que con un grado de discapacidad del 59% y de movilidad reducida del 25%, no obtenga ninguna ayuda económica. "El dinero no lo es todo, pero vendría muy bien para su tratamiento", sostiene, para a continuación preguntarse:"¿Si cuando las personas mayores son dependientes tienen la ayuda de un profesional en casa, por qué no los niños?"

A pesar de todo, tanto Ana como su hija Luna recomiendan a todas las madres que se vean en esta situación que "sean fuertes y no se rindan", porque -enfatizan- "aunque cueste dar todos estos pasos, es gratificante cuando, aunque sea poco a poco, se van consiguiendo logros. Y eso te da fuerza para seguir". 

Xisca Ferragut y Yolanda Rodríguez ("mis salvadoras", en palabras de Ana) son las psicólogas de Asnimo que cada semana trabajan con los mellizos. Dedican el tiempo de las diferentes sesiones a mejorar la comunicación y el lenguaje, al nivel cognitivo, o a permanecer en la actividad, "porque a los TEA les cuesta mantener la atención". Explican que siempre trabajan con ellos por separado, salvo los últimos diez minutos, que realizan juntos las actividades, "para que así la evolución sea más rápida". 

Xisca considera que su trabajo en la fundación requiere de "una gran responsabilidad" sobre todo con los padres, ya que -argumenta- "necesitan ver resultados rápidos de las terapias y siempre son poco a poco, entonces necesitamos centrarles y decirles: ‘Mira dónde estábamos y mira dónde hemos llegado’, para que sean conscientes de todo lo que se ha logrado". 

Yolanda coincide en que "el trabajo no es solo con el niño, es también con la familia". De hecho señala que "los padres y madres necesitan sentirse comprendidos" y que esa es "una de sus labores principales". En este sentido, deja claro que aunque trabajan con mucha teoría, son las familias la que les "guían" y les "enseñan día tras día".

Exposición solidaria

La Fundación Asnimo atiende en estos momentos a 365 personas con autismo, aunque desde la entidad aseguran que probablemente sean más, ya que en Atención Temprana atienden a niños y niñas todavía sin diagnóstico.

Cabe destacar que por el Día Mundial del Autismo, el Museu de Mallorca acogerá -desde hoy y hasta el día 5- una exposición solidaria, Art per a la inclusió, a beneficio de la entidad.

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