Mafalda Soto, presidenta y cofundadora de la ONG Beyond Suncare: "Nueve de cada diez albinos mueren antes de los 30 de cáncer de piel"

¿Qué le impulsó a fundar la ONG Beyond Suncare?

Soy farmacéutica y me especialicé en Barcelona en Medicina Tropical y Salud Internacional. En 2008 me fui de voluntariado a Malawi por nueve meses. Allí descubrí las luchas de las personas con albinismo, y de alguna manera, sus batallas se convirtieron en mi lucha personal. Así que esos nueve meses se transformaron en nueve años. Me mudé al norte de Tanzania y me dediqué al 200% a las personas con albinismo de una forma muy sanitaria, pero es imposible abordar sus problemas sin un enfoque total que incluya el aspecto psicosocial, así que después de nueve años en el terreno, y de la mano de la doctora Lorea Bagazgoitia, cofundadora y dermatóloga, decidimos fundar Beyond Suncare para defender sus derechos y darles el protagonismo que no habían tenido.

¿Hubo algún momento o experiencia que le hiciera centrarse en las personas albinas de África?

Fui consciente de la urgencia del albinismo en África a través de muchas historias potentes. Lo que más me llamó la atención fue ver cómo el cáncer de piel afecta a la mayoría de estas personas, lo que lleva a que nueve de cada diez mueran antes de los 30 años, algo que vi de primera mano con el bebé Jeremiah. Llegó a Malawi en la espalda de su madre, abandonada por su pareja al dar a luz a un bebé con albinismo. Tenía solo tres semanas de vida y presentaba quemaduras de segundo grado. Además vi que existe una persecución y un desconocimiento transversal del albinismo, y que la escasez de dermatólogos agrava esta vulnerabilidad social, profesional y sanitaria. Por eso, tras trabajar en Tanzania y desarrollar fotoprotectores específicos, entendí que un enfoque puramente sanitario no era suficiente y cofundé Beyond Suncare en 2017 para trabajar en inclusión social y sensibilización. Al convivir con personas como Grace, Olive y Liz [que aparecen en la exposición], que han transformado sus durísimas experiencias de discriminación y abandono en resiliencia y liderazgo, lo que sucedió es que, al compartir sus luchas, estas también se hicieron las mías.

Nuestro objetivo es empoderarles y capacitarles para luego irnos de allí

¿En qué países desarrolla su trabajo y cuáles han sido los mayores desafíos con los que se ha encontrado la ONG?

Hemos trabajado en muchos sitios, pero el objetivo de Beyond Suncare no es perpetuar la dependencia de nuestra entidad, sino desarrollar proyectos, dar asistencia técnica y luego irnos. Queremos fortalecer y trabajar de la mano con actores locales, ya sean asociaciones, organizaciones de la sociedad civil, instituciones o gobiernos. Nuestro objetivo es ayudarles a identificar y cubrir sus necesidades, empoderarlos y capacitarlos, para luego poder salir. Hemos trabajado en una decena de países. Actualmente, estamos trabajando activamente en Malawi, donde tenemos una oficina; en Uganda, en Ruanda y en la República Democrática del Congo. En nuestra trayectoria hemos apoyado a más de 10.000 personas con albinismo en sus comunidades, y ahora mismo estamos trabajando con más de 4.500.

¿Cuál considera que ha sido el gran logro de la ONG hasta ahora?

El mayor logro es ver cómo lo que empezó como una lucha solitaria se ha convertido en una misión compartida por muchos. A pesar de que al principio la gente me decía que estaba loca y que no conseguiría financiación para un tema tan desconocido, hoy tenemos oficinas en España, Malawi y Estados Unidos. Es increíble ver cómo esa locura inicial ha sumado apoyos y financiación, como la del Govern balear [recibió el año pasado una subvención de la Conselleria de Familias y Asuntos Sociales] o la de la Fundación Humanitaria de Rotarios Españoles. De ahí la exposición Iguales bajo el sol, ya que una de las acciones que hacemos en el marco de esa subvención es la sensibilización ciudadana. Con la muestra visibilizamos sus luchas, sus historias de discriminación, pero también de superación y resiliencia, y ponemos en evidencia el impacto de Beyond Suncare.

Creó la marca Umoa Care, ¿cómo surge esta idea?

Es una historia muy bonita. Cuando estaba montando la ONG, me di cuenta de que las entidades por sí solas no son sostenibles, dependen constantemente de donaciones y subvenciones. Leí un libro sobre emprendimiento social, sobre cómo las empresas pueden tener un enfoque de impacto social y medioambiental, y se me ocurrió la idea de crear una línea de negocio que apoyara con sus beneficios la acción de Beyond Suncare. Aprovechando mi experiencia como farmacéutica, y la de laboratorios cosméticos y químicos españoles y alemanes, desarrollamos fotoprotectores y productos de cuidado de la piel. Así nació Umoa, una marca de cosmética natural, avalada científicamente, que no solo te cuida a ti, sino que también contribuye a nuestra misión de cuidar a las personas.

¿Tuvo que hacer frente a algún reto concreto al desarrollar estas cremas, considerando el clima y los recursos locales?

Retos todos. Siempre creo que hay dos tipos de perfiles, los que encuentran soluciones y los que encuentran problemas. Yo soy más bien del primero. Ya me olvido de los retos, pero han sido muchísimos. Desde la importación, las aduanas, el tema regulatorio local, porque hay un vacío legal y muchas donaciones llegan de manera descontrolada. Nosotros registramos la crema en Tanzania con la agencia regulatoria de medicamentos, y en Uganda también. Al enfrentarte directamente con las regulaciones, hay mucha burocracia, frenos y obstáculos, pero al final hemos ido saliendo de todo. No queremos bajar la guardia ni hacer las cosas distintas en África porque sea África. Entendemos que somos todos iguales bajo el sol, por lo que las mismas exigencias de un producto o una forma de trabajar que hay en Europa las queremos aplicar allí.

Debido a la discriminación que sufren, se automarginan de la sociedad que les rechaza

¿Cómo gestiona el equilibrio entre la presidencia de una ONG y la dirección de una empresa?

¿Equilibrio? No, no hay equilibrio [ríe] Es un no parar. Y luego con lo personal, sobre todo teniendo niños pequeños, es una locura. Lo que tiene todo esto es que es un trabajo con propósito. Para lo bueno y para lo malo, las fronteras entre lo personal y lo profesional son difíciles de dibujar. Justificas que, como hay un propósito, estamos cambiando la vida de las personas y le dedicas más tiempo, más esfuerzo, más neuronas. Es complicado, pero es cierto que la maternidad me ayuda a tomar perspectiva y a relativizar.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir sobre el albinismo y la protección de estas personas?

Existe mucha más solidaridad y empatía de lo que creemos, aunque lo negativo haga más ruido. Que piensen que, en algún momento, todos nos hemos sentido diferentes o incomprendidos, y esto nos permite empatizar con las realidades del albinismo en África, por muy lejanas que parezcan. No debemos olvidar que somos todos iguales bajo el mismo sol y que nuestras acciones individuales tienen un impacto en los demás.

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