12 de agosto de 2019
12.08.2019

«La lepra és la malaltia més polititzada de la història, inclús més que la sida»

«La dona a l'Índia està discriminada per moltes raons i aquesta dolència no deixa de ser un afegit», afirma l'expert

11.08.2019 | 22:23
«La lepra és la malaltia més polititzada de la història, inclús més que la sida»

La Fundació Fontilles ha produït junt al documentalista i fotògraf valencià Alberto Pla un documental sobre com afecta la lepra a les dones a zones urbanes i rurals de l'Índia. Eduardo de Miguel parla de l'estigmatització que pateixen només per tindre aquesta malaltia.

Què pretén Fontilles amb el documental d'Alberto Pla?


Fontilles porta 40 anys treballant a l'Índia, però des de fa tres anys ens hem especialitzat en la lluita contra la lepra a través de les dones perque pateixen d'una manera especial l'impacte d'aquesta malaltia. Després d'un projecte de sensibilització finançat per la Generalitat en 2018 vam tindre l'oportunitat de mostrar a la societat valenciana com aquestes dones s'organitzen per a lluitar contra la lepra i l'exclusió social que crea. El documental d'Alberto Pla va sobre aquest tema.


Poc se sap de la problemàtica de la dona i la lepra a la Comunitat Valenciana, no?


La societat valenciana crec que desconeix prou la marginació que la lepra causa, sobretot en les dones. Aquesta és la batalla que Fontilles manté des de fa anys. La nostra organització és molt coneguda, però vinculada a qüestions històriques. Hui quan es parla de la lepra és d'una patologia ja superada. I de Fontilles se sap que va ser una entitat que lluite molt contra la lepra, però aquesta faceta actual de lluita en altres país és bastant desconeguda i al meu personalment em fot molt perquè l'any passat es van donar 225.000 casos en el món, dels quals el 65% va ser a l'Índia. La lepra no és tant una malaltia present en l'actualitat perquè hi ha altres malalties que registren més casos a l'any, sinó perquè la discapacitat que provoca afecta a moltes persones, normalemene per a tota la vida.


Les dones pateixen més les conseqüències socials de patir la malaltia?


No hi ha cap raó sanitària i fisiològica que ens faça pensar que la lepra afecta més a les dones. Ara bé, si que es donen una sèrie de circumstàncies socials i econòmiques que provoquen que la dona siga més vulnerable a aquesta malaltia i a les seues conseqüències. A l'Índia l'accés a un centre de salut d'atenció primària no és una qüestió senzilla. En les zones rurals estan molt allunyats de la població i per a una dona requereix tindre recursos econòmics i temps per a poder desplaçar-se perquè moltes vegades parlem de quilòmetres i quilòmetres. És important destacar que des de l'any 2005, el Govern de l'Índia declara l'eliminació de la lepra i això significa que la gestió de la malaltia es fa des dels centres de salut d'atenció primària, alguna cosa que des del punt de vista sanitari és correcte però des del punt de vista social, econòmic i cultural de l'Índia és complicat perquè fins a 2005 el personal especialitzat en la lluita contra la lepra anava a buscar malalts pels pobles. A partir d'eixe any són les persones les que han d'anar als centres de salut primària. Cal tindre en compte que la lepra comença com una taca en la pell i poques vegades una dona que no té recursos econòmics, temps i coneixements mèdics desconeix que aqueixa taca pot ser important. Quan es presenten les primeres discapacitats és quan acudeix al metge.


Però estigmatitza més a les dones.


L'estigma té una raó objectiva. Des del moment que la lepra provoca una discapacitat dificulta molt el treball a les dones, sobretot en les zones rurals perquè se solen dedicar a l'agricultura. Des del punt de vista social i cultural la manifestació externa de la malaltia també. Partim de la base de que la dona a l'Índia està discriminada per moltes altres raons i la lepra no deixa de ser un afegit, però si posem casos concrets podem parlar de la impossibilitat d'anar al col·legi, tant si la xiqueta pateix la malaltia o és filla d'una persona amb lepra. Des del punt de vista legal en molts estats de l'Índia patir lepra pot ser motiu de divorci o et pot impedir utilitzar el transport públic, presentar-te a un càrrec polític. Són conseqüències més basades en raons culturals que en objectives.


Sembla mentida que la discriminació arribe a eixos límits...


Doncs en molts casos és veritat. En els projectes en els quals estem treballant intentem potenciar la figura de la dona com a referent sanitari, sobretot en els contextos rurals, per a conventir-se en una espècie de promotores de salut o activistes socials. Aconsegueixen un paper rellevant en les societats en les quals actuen, ja que en les zones més aïllades on no hi ha metges aquestes dones ens estan ajudant a detectar la lepra, sobretot en dones, perquè poden parlar amb més facilitat que si foren un mèdic home. També potenciem els grups d'autoajuda formats per 10 o 15 dones afectades per la lepra a les quals formem i els concedim unes micro crèdits o ajudes per a poder desenvolupar una activitat econòmica i poder apoderar-se per a lluitar contra l'estigma social.


La lepra es cura, els efectes socials no tant...


Per això és important diagnosticar la lepra a temps. En la fase inicial, quan es manifesta com una taca en la pell, el tractament impedeix que el bacteri que la causaactue i eixa taca no vaja més enllà. I eixa fase d'estigmatització social és fàcil de controlar. Però si la malaltia segueix i es manifesta a través d'una discapacitat en zones visibles com les mans, els peus o els ulls les conseqüències són irrevesibles.


A nivell internacional què es fa per a evitar la discriminació?


La lepra és la malaltia més polititzada de la història, fins i tot diria més que la sida. I eixa politització ens porta al fet de que molts governs, tant de països del nord i com del sud, intenten minimitzar les conseqüències i els efectes de la malaltia als seus països. Aquest fet és dramàtic perquè significa que moltes persones no reben el tractament. Eixa ocultació és sobre tot per una raó d'imatge internacional. Normalment els països afectats són del sud, nacions on hi ha molta pobresa i la gent viu en unes males condicions d'higiene o amb una mala alimentació, condicions perque sorgisca la lepra. I als governs no els agrada mostrar eixa cara negativa que suposa la lepra i intenten ocultar la malaltia. D'ahí la important labor de les ONG de sensibilització i de pressió als governs i als organismes internacionals perquè treballen en la lluita contra aquesta malaltia.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook