Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
"Esta enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día", explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.
Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que sigue aumentando.
"En estos momentos tan complicados para todos, estamos muy satisfechos de la aceptación y el apoyo que tanto empresas, entidades, organismos y personas nos están brindado para sacar adelante esta campaña preparadas de hace meses. Esperamos que la cifra de apoyos siga subiendo hasta el 11 de abril, fecha en la que se celebra el Día Mundial del Párkinson", destaca Alicia Campos, directora de la Federación.
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de las 66 asociaciones de párkinson federadas, Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.
Además, la campaña también promueve un "acto de calle virtual" en el que anima a las personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a través de las redes sociales. Los pasos para participar son: (1) escribir un mensaje de ánimo ante la situación que estamos viviendo, omitiendo alguna letra, (2) incluir el hashtag #señalesinvisibles en la hoja (3) hacerse una fotografía con el cartel (4) compartirla en redes sociales utilizando el hashtag #señalesinvisibles.
Las asociaciones ante el COVID19.
Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.
"A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías", explica Campos.
Las asociaciones de párkinson se han convertido en un agente fundamental para las personas afectadas, sus familiares y personas cuidadoras, cumpliendo funciones de acompañamiento y cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrenta el colectivo.
Es por ello que la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.
"Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas", concluye Leopoldo Cabrera.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
