Este fin de semana ha tenido lugar en la València la asamblea anual de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, una malformación considerada como enfermedad rara.
Existen muchas enfermedades raras que tienen un diagnostico y tratamiento difícil, por lo que hacen sentir desamparadas a las personas afectadas por estas enfermedades, además de disminuir su calidad de vida.
Dado que la prevalencia de las enfermedades raras es baja, el conocimiento de ellas es muy restringido, tanto por parte de la población como por las personas que las padecen y profesionales. Este síndrome es una malformación rara, congénita, del sistema nervioso central, localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo. Esta malformación provoca diferentes alteraciones dependiendo de su estado y de su evolución. Muchas de esas personas debido a esas secuelas han de movilizarse en sillas de ruedas y esa forma de desplazarse necesita de unas instalaciones con accesibilidad, cosa que habitualmente no existe muchas veces ni en el sector público.
Este fin de semana se ha realizado esta asamblea en el local de la Asociación Vecinal Patraix, sede accesible para las personas que se desplacen con silla de ruedas por estar a cota cero su acceso y el resto de instalaciones. Agradecer que hayan elegido nuestra ciudad, nuestro barrio, para hablar y debatir de cómo mejorar la calidad de vida de quien padece esta malformación y que hayamos podido aportar con esta cesión un granito de arena para seguir rompiendo barreras.
