La delegación de solidaridad de la falla Sant Isidre inauguró ayer su belén con figuras de Playmobil con el objetivo de «dar visibilidad, concienciar y recaudar dinero para la investigación y desarrollo de tratamiento del Síndrome Myhre», diagnósticado hace poco tiempo al fallero infantil de la comisión Xisco Galmes Medina. El sindrome Myhre es una enfermedad ultra-rara que afecta a 13 pacientes en España y a 200 en todo el mundo, explicó la madre del pequeño, María José Medina a Levante-EMV. Este atractivo nacimiento que ocupa 6,60 metros de largo por 1,70 de ancho, ayudará «a visibilizar esta enfermedad que sufre mi hijo que plantea un futuro incierto porque no tiene cura y no tiene tratamiento». Xisco fue diagnosticado como enfermo de Síndrome Myhre en junio pasado pero desde que era un bebé ya tuvo que ser operado para que le separasen los intestinos y ha sido objeto de seguimiento hospitalario cada cinco o seis meses. El niño sufre rigidez articular y una cierta dispacidad intelectual pero está bien, según relata su madre.
Todos los recursos que pueda conseguir la familia, irán destinados a investigar esta enfermedad que sufren mayoritariamente niños. Es una patología genética,que afecta al gen SMAD4 y cuyos pacientes tienen atrofiado el tejido conectivo, que recubre todo el esqueleto humano y cuya función es hacer de sostén entre órganos,venas,músculos y huesos. Así las cosas, los padres de Xisco, el niño y los componentes de la falla inauguraron ayer el nacimiento montado por el fallero Emilio Ruipérez, de la delegación de solidaridad; y su amigo José Alfonso Fenollosa, coleccionista de muñecos y accesorios de Playmobil, que ya ha realizado otros montajes a pequeña y gran escala en la propia falla o Expojove.
Según comentó Emilio Ruipérez, el nacimiento consta de varios dioramas como el portal, la Anunciación, el Castillo de Herodes, la Cena de Egipto, los pastores y un mercado, entre otras escenas. «También hay un caganer y un personaje escondido, que quien encuentre podrá optar al sorteo de un lote de Playmobil», apunta este fallero.
El belén solidario estará abierto hasta el 4 de enero, de 17 a 20 horas, excepto el día de Navidad, Nochevieja y Año Nuevo. Los mayores harán una donación de 1 euro por verlo y los pequeños 50 céntimos. El casal de la falla Sant Isidre está ubicado en la calle José Andreu Alabarta 17B. Otro amigo de la familia, Guillermo Sanchis, ha colaborado para darle la máxima publicidad posible al evento.
