Con el objetivo de dar a conocer diversos aspecto en torno a la esclerosis múltiple (EM), así como poner sobre la mesa las necesidades de los profesionales que tratan a las personas que la padecen y, sobre todo, conocer las demandas y necesidades de los pacientes, es lo que ha motivado la celebración de un encuentro entre profesionales y pacientes celebrado en el edificio San Fernando de la Universidad de Alicante.

Moderado por Toni Cabot, todos los participantes estuvieron de acuerdo en que sólo la información puede ayudar a eliminar dudas y prejuicios sobre una patología, la esclerosis múltiple, que es conocida como la «enfermedad de las mil caras», apelativo justificado por los diferentes síntomas que se presentan y que varían de una persona a otra.

Tan solo unos apuntes previos sobre el tema central del encuentro. La EM es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y crónica que afecta típicamente a adultos jóvenes. La edad media de diagnóstico es de 29 años y su origen es desconocido. La EM afecta a unas 47.000 personas en España, a algo más de 5.000 en la Comunitat Valenciana, existiendo un mayor número de mujeres que de hombres afectados de EM.

En este sentido, el doctor José Manuel Ventura, director general de Farmacia de la Comunitat Valenciana, expuso a grandes rasgos las líneas de trabajo que desde la Administración Pública se llevan a cabo. «La Comunitat Valenciana es pionera desde 1996 en establecer un comité de expertos específico para el seguimiento de la EM, que orienta el uso racional de posibles fármacos en la enfermedad y de protocolos de uso muy homogéneos y consesuados».

Aseguró Ventura que «todos los pacientes con EM son sometidos a una valoración multidisciplinar» e indicó que en 2017 se evaluaron más de 1.000 protocolos, así como que se han tratado a más de 4.300 pacientes desde 1996.

Algo en desacuerdo se manifestó Ramón Gómez Illán, especialista en Actividad Física y EM que trabaja en el Centro de Investigación del Deporte de la UMH, quien dijo que «si bien es cierto que el trabajo en EM es cada vez más multidisciplinar, aún no se ha llegado plenamente a esta situación, sigue siendo una utopía, y en todo caso, el trabajo es más interdisciplinar, por lo que hay que seguir demandando a la Administración Pública que se pueda llegar a ese objetivo».

Por su parte, el doctor Ángel Pérez Sempere, jefe de sección de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante, incidió en que «es fundamental que enfermos, cuidadores y familiares tengan una información veraz, relevante y comprensible de la enfermedad y en el formato más apropiado». El doctor Pérez Sempere es autor de un libro sobre EM en el que se ha basado una posterior guía simplificada presentada en el encuentro. «Un libro que sin la ayuda de los sanitarios de Alicante y de la Universidad Permanente de la UA no hubiera sido posible», indicó este especialista quien afirmó que siempre, pero sobre todo en la EM, «la relación médico-paciente tiene que ser de plena confianza».

El papel esencial que juegan la asociaciones de pacientes fue puesto de relieve por Maribel Izquierdo, vicepresidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (Adema). «La asociaciones de pacientes jugamos un papel fundamental en la Esclerosis Múltiple. Estamos para ayudar a los pacientes, sus familiares y a los profesionales médicos. Somos un apoyo necesario y nos encargamos de defender los derechos de los pacientes y visibilizar la enfermedad, aún muy desconocida socialmente».

La asociación Adema presta servicios como: orientación psicológica, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social y «damos mucha importancia al transporte para que los afectados con movilidad más reducida tengan la misma igualdad». La labor educativa que realizan también es muy relevante.

Nuevos fármacos

En su intervención, el doctor Jorge Mauriño, director médico del área de Neurociencias de Roche, estuvo de acuerdo en la importancia de dar una «información veraz, sencilla y transparente» en este tipo de patologías crónicas que no tienen cura «aunque se ha avanzado mucho en los tratamientos», indicando que peor que la falta de información es «crear falsas expectativas».

En palabras del doctor Pérez Sempere, «Roche es una de las farmacéuticas más importantes a nivel mundial, de las más serias y que más inversión realiza en este ámbito». En este sentido, Mauriño afirmó que en los últimos 15 ó 20 años se están produciendo cambios en los tratamientos farmacológicos con la aparición de nuevas moléculas. Roche lanzará en los próximos meses en España Ocrelizumab, un producto para los siguientes tipos de esclerosis múltiple: remitente recurrente, primaria progresiva y secundaria progresiva en brotes. En el mundo más de 70.000 pacientes ya han sido tratados con Ocrelizumab en todas sus formas. «Se trata de un fármaco intravenoso que se administra únicamente dos veces al año, lo que favorece la calidad de vida del paciente».

El doctor Mauriño afirmó que la tendencia «es ir a tratamientos más personalizados en función de las características de cada paciente. Y esto, dijo, requiere de un paciente empoderado, con la mayor información posible para tomar decisiones compartidas, tener un rol más activo, para lo que será necesario ir a un trabajo más multidisciplinar».

En este sentido, afirmó que el trabajo de Roche España en los últimos cinco años «ha sido poner el foco en el paciente». Además de realizar investigación y verificar que los tratamientos farmacológicos son eficaces y seguros, Roche ha realizado estudios observacionales para conocer la percepción del paciente que servirán para aproximarse más a los mismos. «Esta es la apuesta de Roche junto, claro está, poner a disposición nuevos tratamientos farmacológicos», finalizó Mauriño.

Clausuró el encuentro Concepción Bru, directora de la Universidad Permanente de la UA, una entidad que, además, de prestar servicios de investigación, docencia y estudio, también atiende las demandas y necesidades de la ciudadanía. «En concreto, la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades han sido objeto de actividades de carácter formativo y de divulgación por nuestra parte. Siempre estaremos disponible a trabajar con entidades públicas y privadas, de cara a hacer más visible una enfermedad como la Esclerosis Múltiple».

El encuentro dio paso a un turno de preguntas por parte de los pacientes del público que reivindicaron aspectos como tener más presencia en redes sociales o disponer de más ayudas por parte de los ayuntamientos como administraciones más próximas a ellos. El evento contó, entre otros, con la presencia de Narcís Vázquez, secretario autonómico de Salud Pública; Encarnación Llinares Cuesta, directora territorial de Sanidad y Salud Pública; y Hermann Schwarz Chavarri, vicepresidente primero del Colegio Oficial de Médicos de Alicante.