El país galo destaca en los últimos años por hacer películas con un alto contenido social pero con una narrativa entretenida que acerca al espectador a realidades que, a veces, nos cuesta o no nos gusta ver. En la última década, el séptimo arte francés ha creado un sello de calidad en torno a esta temática de carácter social que ha traspasado fronteras. ¿Quién no recuerda películas como “Intocables” o “La familia Bélier”?
Sin embargo, en esta ocasión no pretendo referirme a una producción del país vecino sino a una realizada en nuestro país, con título muy similar de carácter documental y que no tiene nada que envidiar a las anteriormente citadas; una película que destaca por su calidad, buen hacer, sentido de la vida y mensaje al espectador.
Me refiero al documental producido por la fundación Isabel Gemio y presentado por esta conocida periodista dedicada a las enfermedades raras, de las que hoy se conmemora su día. Por eso la efeméride es el 29 de febrero, haciendo alusión a esa rareza.
Pero, como diría Noah Higón, joven valenciana con siete patologías poco frecuentes, “nosotros estamos enfermos todo el año, no sólo hoy.” Por ello, sea el 28 o el 29 de febrero cuando no es año bisiesto, debemos recordar todos los días a estas personas, y ahora más que nunca, pues hemos sido conscientes con la maldita pandemia la importancia de la ciencia y la investigación en estas triste situación.
En este documental al que me refiero, llamado “Jóvenes invisibles”, se pone de manifiesto la dureza de la vida con que la afrontan estos jóvenes que padecen enfermedades poco frecuentes, que los van minando pero que con sus ganas de luchar y, por encima de todo, de vivir les impulsan a disfrutar y a luchar en el aquí y el ahora, pensando en ellos y, por supuesto, en los que vendrán detrás.
Ahora más que nunca es necesario que las Administraciones sigan poniendo todos los instrumentos necesarios para investigar esas 7000 enfermedades poco comunes que existen alrededor de todo el mundo y que en España sufren 3 millones de personas; es necesario para que ellos y ellas puedan ver un poco de luz al final del túnel. Reconozco que éste era un ámbito totalmente desconocido para mí hasta que llegué al Parlamento Autonómico valenciano y conocí a grandes personas que me acercaron a esa realidad. En este caso podríamos decir que estamos ante un doble o triple manto de invisibilidad, además de la que ya existe por el mero hecho de pertenecer a una minoría. En este caso se produce una doble o triple discriminación pues además de las reticencias que genera ‘el diferente’, se suma la enfermedad y la dificultad que supone asumir el sufrimiento ajeno, en muchas ocasiones para propios y extraños.
Como los protagonistas mismos relatan a lo largo del reportaje de “Jóvenes invisibles”, la enfermedad se va apoderando de uno hasta que, por fin, y si hay fortuna, se llega a un diagnóstico claro. Es muy difícil saber a qué te estás enfrentando hasta que la enfermedad no se descubre y, a menudo, también, cuando ya tenemos el diagnóstico.
En esta grabación donde los jóvenes afectados hablan en primera persona, desde la diversidad múltiple que los une con un realismo apabullante, sus testimonios nos muestran la lucha cotidiana junto a sus familias con entereza, tintes de alegría, dejando un resquicio a la esperanza de que otro mundo es posible.
Es necesario insistir en que este documental fue realizado el año pasado antes de que la pandemia del Covid 19 asolara a nivel planetario. Por esta causa hemos sido conscientes de la importancia de la Ciencia y la Investigación ahora mismo. Ellos, desgraciadamente, ya lo eran.
Esa situación sucede día a día a personas que sufren enfermedades raras y necesitan el apoyo y la comprensión de la sociedad para seguir avanzando en conseguir una solución. Por ello, desde el grupo socialista en las Cortes hemos registrado una Proposición no de Ley (PNL) para conseguir una mayor sensibilidad social hacia las enfermedades raras pidiendo que se realice un especial en la televisión valenciana para seguir por esa senda. Además, en el Congreso de los Diputados el PSOE ha presentado una iniciativa más ambiciosa que versa sobre la cobertura universal de forma efectiva para las enfermedades raras. Sabemos que sólo es un pequeño paso pero como hubiera dicho mi yaya, “tota pedra, fa paret”.
Quisiera agradecer desde aquí el trabajo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, bien sean investigadores, personal socio-sanitario o aquellas entidades que día a día ayudan a mantener los ojos bien abiertos.
Quiero que sepáis que no camináis o rodáis, como es mi caso, a solas. No os perdáis el documental. Y termino agradeciendo a Rafael, a Noah, a Teresa y a Susana por enseñarme que todos los días es el vuestro. Y el nuestro.
P.S. Acabo de enterarme que el domingo 28 de febrero, en el que celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Apunt, la cadena de la televisión autonómica, emitirá el reportaje mencionado a las 19:30h. Gracias.
