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Narcolepsia infantil: niños con sueños rotos

Flor Borrás y su hijo Iñaki, en Baiona.

Flor Borrás y su hijo Iñaki, en Baiona.

Se suele pensar que el sueño de los niños es envidiable. La expresión “dormir como un bebé” o “como un crío” significa conciliar un sueño profundo y reparador con facilidad, algo que muchos adultos añoran, y más en esta pandemia. Los niños que padecen narcolepsia constituyen un caso excepcional dentro de una enfermedad ya de por sí rara.

FARO ha hablado con las madres de dos de estos pequeños, unos casos únicos en Galicia, dado que la narcolepsia –cuyo Día Mundial se celebra pasado mañana, miércoles– casi nunca se manifiesta antes de la adolescencia. Ambas madres coinciden en reclamar más investigación para desarrollar fármacos específicos para los niños y en pedir más empatía para sus pequeños. Que un niño se quede dormido repentinamente puede resultar simpático a primera vista, pero se trata de una enfermedad incapacitante con una enorme afectación a la vida diaria de los pequeños y de sus familias.

“Es una enfermedad rara y no se investiga mucho, y encima en niños es muy poco común”, señala Flor Borrás, madre de Iñaki, de 10 años, al que detectaron la enfermedad cuando tenía 6. El neurólogo tuvo que repetir las pruebas, porque la incidencia de narcolepsia a esa edad es escasísima. Además, antes de cumplir los 12 años no pueden administrarle medicación específica y tiene que tomar un derivado de la anfetamina con el que se trata el TDA, el trastorno de atención (sin la “H” de hiperactividad).

Flor reside en Baiona con su marido Íñigo y sus tres hijos. El mediano es el que padece narcolepsia. “Vive las pesadillas de forma muy intensa, a veces grita cosas como ‘¡déjame!’ o ‘¿qué queréis?’. Y suda muchísimo por las noches”. Explica que Iñaki, que hoy va a revisión, no completa todas las fases del sueño, pasa de la 1 a la 4, por lo que no obtiene un descanso reparador. La pasmosa facilidad con la que se queda dormido no tiene que ver con que duerma bien.

Flor Borrás, madre de Iñaki, de 10 años, al que detectaron la enfermedad cuando tenía 6. Gustavo Santos

Iñaki padece ataques de sueño, pero no sufre cataplejías, esos episodios repentinos de falta de tono muscular durante la vigilia que hacen que una persona caiga dormida a plomo, como si se desmayara. Es lo que le ha ocurrido al periodista Jordi Évole en varios programas en directo.

Los detonantes de las cataplejías suelen ser emociones como la risa, la ira o la vergüenza, y dividen la narcolepsia entre tipo 1 (con cataplejías) y tipo 2 (sin ellas). Una punción lumbar facilita el diagnóstico diferencial.

A través de Flor Borrás contactamos con otra madre, cuya hija padece narcolepsia tipo 1, más incapacitante. La hija de María –nombre ficticio– tiene 9 años y le diagnosticaron narcolepsia con 6, igual que Iñaki. Gracias a su formación académica, esta madre pontevedresa sospechó que su hija, que padece pesadillas, despertares, alucinaciones y espasmos, además de ataques de somnolencia, tenía narcolepsia. Así se lo sugirió al pediatra. Otro caso rarísimo que había que verificar.

“Es una enfermedad muy poco conocida y rara –explica–. Suena a algo simpático, entrañable, a tener sueño, pero muchas veces conlleva problemas como fatiga crónica, obesidad, depresión, pubertad precoz... Tiene un impacto en la calidad de vida muy alto, más cuando se suma la cataplejía”.

  • 1. Una dolencia rara e infradiagnosticada
  • Afecta a una 25.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología. Más del 60% de pacientes con narcolepsia están aún sin diagnosticar.
  • 2. Varios síntomas incapacitantes
  • Provoca: somnolencia diurna excesiva, pérdida del control muscular ante las emociones (cataplejía), fragmentación del sueño, alucinaciones y parálisis del sueño, entre otros síntomas.
  • 3. Se cree que su raíz es autoinmune
  • Factores genéticos y ambientales provocan que se pierdan neuronas secretoras de hipocretina en el hipotálamo.

La hija de María tuvo que dejar la natación. Quedarse dormida en una piscina no era una opción. “Con sustos o estrés se cae –cuenta su madre–. Tuvo problemas escolares”. Estos niños tienen a veces tendencia a engordar y se quedan dormidos en clase con la boca abierta. Carne de bullying. Antes, en el colegio la mojaban o pellizcaban para despertarla. Su único tratamiento, lo que hay, es una metanfetamina. “Como si se tomara diez cafés”, lamenta la madre.

Se cree que la narcolepsia tiene un componente autoinmune y genético, aunque en menos del 5% de los casos hay vínculos familiares. Un componente ambiental, como un accidente, el estrés continuado o una infección bacteriana severa, activa esa predisposición genética. En el caso de Iñaki, su madre baraja su condición de prematuro –nació a las 31 semanas de gestación– y haber padecido una grave sepsis con dos años y medio. María, por su parte, refiere episodios de maltrato por parte del padre de la niña desde que esta era un bebé. Los síntomas empeoraban tras cada estancia con la familia paterna. Denunció y emprendió una batalla judicial que aún continúa. “Pudo más la necesidad de proteger a mi hija que el miedo”, relata.

Los casos que cuentan Flor y María son diferentes. La primera tiene a su marido de su parte y el apoyo del colegio desde el principio. Su hijo, explica Flor, es “especial”, tímido y con cierta inmadurez, pero feliz.

Madre de Iñaki. Gustavo Santos

El tratamiento con anfetamina solo le espabila, no le cura, y altera su temperamento natural. Su madre pide más empatía hacia los críos como él: “No son vagos, solo están agotados, merecen más aceptación por otros niños y sus padres”, subraya Flor.

María, por su parte, tiene la esperanza de que aparezca un tratamiento efectivo. Sabe, al igual que Flor, que la enfermedad no remite con la edad y que la adolescencia, con su explosión hormonal, puede complicarla.

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