RARAS SÍ, presentes también - Hablamos de enfermedades raras
Programa
18:00 Bienvenida
Dña. Lydia del Canto. Directora Levante
18:10 Apertura
Representación de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Publica*
ACTUAR
18:20 Evolución del rol de los pacientes en EERR
Moderador
Prof. Federico Pallardó. Catedrático de Fisiología de la Universidad de Valencia
Ponentes
Dña. Nuria Escriche. Delegada Regional de Fundame en la Comunidad Valenciana
Almudena Amaya Rubio. Vocal de la Junta Directiva de FEDER
Profª. Teresa Sevilla – Facultativo Especialista Neurología. Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia. (CIBERER)
ASISTIR
18:50 De la Investigación básica a la clínica
Moderador
Javier S. Burgos. Director General de Investigación y Alta Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana
Ponentes
Dra. Inmaculada Pitarch. Neuropediatra Hospital Universitario La Fe de Valencia
Dra. Leonor Garcia. Facultativo especialista del área de Pediatría. Hospital de Sagunto
Dña. Pilar González Cabo. Investigadora del CIBERER. Universidad de Valencia
ACCEDER
19:20 El acceso a la Innovación en el ámbito de EERR
Moderador
Andrés Navarro Ruiz. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Elche
Ponentes
Dr. Francisco Dolz. Gerente Hospital Universitario Dr. Peset
Dr. José Luis Poveda. Coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)
Federico Plaza. Director de Corporate Affairs de Roche Farma
19:50 Cierre
Dra Beatriz Pérez, directora médica de Roche en España
*Pendiente de confirmar