Un destello de luz blanca en la pupila de Johan, cuando éste solo tenía cinco meses, alertó al padre del menor, Christian Toro, que decidió no perder de vista esa mancha blanca en el ojo del niño que cada vez era más notoria. Al médico de cabecera no le llamó la atención y aplazó las primeras pruebas para cuando el niño cumpliera los tres años.

Aquel reflejo blanco inquietaba al padre que decidió investigar y lanzar las redes por su cuenta. El hallazgo le sobrecogió, porque los síntomas del niño correspondían a los de una leucocoria, que es uno de los indicios que anticipan un retinoblastoma, un cáncer de ojo. Las posteriores visitas a los especialistas confirmaron el diagnóstico: Johan tenía un retinoblastoma grave, en un estadio avanzado (4-5) que afectaba a las dos terceras partes del globo ocular.

En estos casos el criterio médico recomienda la enucleación, que es la extracción del ojo. El doctor Rafael Martínez Costa, jefe de sección de Oftalmología del hospital Infantil La Fe, consultó el caso con la oncóloga infantil Julia Balaguer y Johan ingresó en quirófano para recibir los ciclos de quimio intravenosa previos a la enucleación, que permitieron reducir el tamaño del tumor.

El primer objetivo del equipo de profesionales era salvar la vida del niño y el segundo, salvarle el ojo. Hace seis décadas la supervivencia en los casos de retinoblastoma era muy baja pero en la actualidad con el tratamiento múltiple es del 97%.

El artículo de "Oftalmology"

Aunque se intentó atajar el tumor con otro tratamiento a base de placas de yodo para evitar la enucleación, finalmente no hubo más salida y se programó la cirugía. En su fuero interno, los doctores Martínez Costa y Balaguer pensaban que podría haber alguna posibilidad de salvar el ojo del niño. Su intuición no iba desencaminada.

En la faceta menos conocida de la actividad profesional de un médico, que es la de revisar los trabajos científicos que se publican para conocer los últimos tratamientos, el doctor Martínez Costa se encontró, providencialmente, con un artículo en la revista Oftalmology que recogía los resultados de un nuevo abordaje terapéutico aplicado a 30 niños con retinoblastoma, que había realizado un equipo del Memorial Sloan-Kettering Center de Nueva York que evitaba la extracción del ojo. Los casos expuestos se encontraban en el mismo estadio avanzado que el de Johan.

"Esto era una cosa de conciencia e inmediatamente nos planteamos cómo ponerlo en marcha", declaró a Levante-EMV el doctor Martínez Costa. El y la doctora Balaguer lo comentaron a sus compañeros del equipo Miguel Harto y Victoria Castel y la máquina empezó a activarse.

Desde contactar con los compañeros del hospital neoyorquino a solicitar el correspondiente permiso al Comité Ético de Investigación Clínica de La Fe... , a contactar con el equipo del hospital Valle d'Hebrón que también estaba trabajando en la aplicación del nuevo tratamiento para conservar el ojo, con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica y hasta con el farmacéutico del hospital.

En esta aventura médica se dio la circunstancia, además, de que el neuroradiólogo intervencionista Victor Vázquez Añón se había formado en Estados Unidos con el mismo médico del Memorial que había aplicado el tratamiento. Junto a él intervino la doctora María Jesús Esteban.

La quimio al centro del tumor

El revolucionario abordaje terapéutico que ha permitido salvar el ojo de Johan consiste en llevar la quimioterapia con un catéter de 0,2 micras de diámetro desde la arteria femoral, en la ingle, subiendo por la iliaca, la aorta y siguiendo en línea ascendente hasta conectar con la carótida y enlazar después con la arteria oftálmica, por detrás del ojo, lo que Martínez Costa definió como "un viaje alucinante" para llevar la dosis de quimioterapia adecuada a la zona exacta donde se encontraba el tumor.

"Esto nos permite aplicar la quimio donde queramos, lo cual conlleva más posibilidades de matar el tumor y menos de dañar otras zonas del cuerpo por los efectos secundarios de la medicación", declaró Martínez Costa.

Johan ya ha recibido tres aplicaciones de quimio cirugía supra selectiva más un tratamiento complementario con láser (termoterapia transpupilar, que aumenta la temperatura del tejido y provoca la muerte de las células cancerosas) y varios ciclos previos de quimioterapia sistémica. "Johan está respondiendo muy bien, cada tres o cuatro semanas le hacemos un seguimiento y estamos pendientes de cualquier mínima duda que se plantee", agregó Martínez Costa.