"Necesito mantener la mente ocupada para dejar en la sombra las visitas médicas"

La joven Noah Higón relata en De qué dolor son tus ojos su convivencia con siete enfermedades raras, una obra que «no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor» sino un relato de su vida.

«Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres... Esta soy yo», apunta la escritora, de 21 años, que asegura que la literatura «nos salva».

De qué color son tus ojos se presentó ayer en el Hospital La Fe de València, en un acto en el que la joven activista sobre las enfermedades raras en redes sociales, que colabora en varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación y da charlas en colegios, estuvo acompañada por Tina Girbés, subdirectora de Enfermería del centro.

A sus 21 años, Noah ha lidiado más con la muerte que con la vida, ya que padece síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, síndrome compresión vena cava inferior,de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia. A pesar de ello, cursa un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universitat de València, porque quiere llegar a ser jurista y politóloga.

«Necesito constantemente estar haciendo algo y mantener la mente ocupada. Mientras esto ocurre, dejas un poco en la sombra la enfermedad, las constantes visitas médicas, los hospitales... Generalmente se asocia que una persona con una enfermedad rara a que jamás podrá cumplir sus sueños, que siempre estará limitada por ello, y en parte es cierto; yo no elijo ponerme goteros, operarme o tener visitas médicas todas las semanas, pero sí elijo la manera en la que quiero enfrentar mi vida. No pretendo cambiar el mundo, pero sí puedo cambiar mi historia», comenta la joven, que se ha convertido en una activista por las enfermedades raras con charlas y conferencias.