Esta es la realidad que vivo y vivimos a diario las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Comunitat Valenciana. Estamos a la espera de las ayudas que por ley nos pertenecen para atender nuestras necesidades fundamentales y, sin embargo, recibimos la indiferencia de la Generalitat Valenciana como respuesta, eso sí, siempre acompañada de una sonrisa que nunca sé muy bien cómo interpretar.
Los recursos para el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia cada vez son menores. En 2014, el presupuesto estatal descenderá 36,4% respecto al año anterior. Y si la situación ha sido insostenible con los 2.844 millones asignados para 2013, con miles de expedientes sin resolver, cuando el plazo máximo para la aprobación es de seis meses; impagos de prestaciones económicas y reducciones drásticas y dramáticas en las ayudas, me temo que el que viene será un año difícilmente vivible; pero igual éste es es el objetivo, aunque nadie nos lo ha notificado de modo oficial: la desaparición por dejación.
Además, los esfuerzos políticos parece que vayan dirigidos a que el panorama empeore: ante nuestras demandas, lo único que hace la clase gobernante es poner excusas, forzarnos a perder toda expectativa de apoyo, eludir su responsabilidad y dejar languidecer la ley poco a poco y con ella a quienes padecemos ELA.
Las personas con ELA no disponemos de los tres años que la Generalitat emplea para resolver los expedientes, pues la media de supervivencia oscila entre 2 y 4 años desde los primeros síntomas. Necesitamos los servicios y las ayudas cuando las pedimos: ésta es una enfermedad de progresión rápida, que requiere de muchos cuidados y nos exige un desembolso muy considerable para mantener una calidad de vida aceptable. Y a nuestras familias, pues desarrollamos las actividades esenciales del día a día a costa de la salud y la economía de nuestro entorno. Nos sentimos fuera del sistema de protección social, desatendidos, abandonados, olvidados por quienes tienen el deber de facilitar los recursos que nos permitan alcanzar una mayor autonomía personal y ejercer plenamente nuestros derechos como ciudadanía.
¿Por qué no se atienden nuestras demandas? Espero que no sea por ser pocos, en torno a 400 en la C. Valenciana y 5.000 en España. No es razón suficiente para dejarnos al margen, pues somos ciudadanos de derecho con necesidades que no se están cubriendo. Si lo comparo con el número de diputados nacionales, 350, imagino que cobran al mes suficiente para mantener una vida digna, y nadie les plantea que por ser pocos esperen a ver si llegan momentos mejores.
Pero si algo tengo claro en estos momentos, es que los enfermos de ELA de la C. Valenciana sólo somos rentables si se deja pasar tiempo sin valorarnos, porque tiempo es lo único de lo que no disponemos.
La apuesta, dejarnos fallecer sin que se note demasiado. De seis meses en resolver pasamos a 3-4 años; si no resuelven, como nos iremos antes, con el cambio de la ley nuestra familia ni siquiera podrá reclamar la cuantía que nos pertenece desde el sexto mes: «negocio redondo».
Dejarnos perecer antes que ayudarnos a vivir un poco mejor es la opción de la Generalitat. Los afectados de ELA que cada año somos diagnosticados, coincidimos con la sensación de haber sido tratados con gran desprecio por las autoridades autonómicas y estatales.
La nuestra es una lucha perdida de antemano, no sólo por vivir con una enfermedad fatal de origen desconocido y sin cura, sino por hacerlo sin recursos y apoyos públicos que garanticen que se ha hecho todo lo posible por mejorar nuestra calidad de vida. Y lo más cruel, por jugar con nuestra esperanza. Nos están dejando morir. Y ante esto, ¿quién es responsable? ¿A quién se debería denunciar ?
