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Alarma entre los pacientes de epilepsia por la falta de un fármaco «esencial»

Los expertos aseguran que hay «riesgo» para la salud si se deja de tomar el medicamento para el que no hay genéricos ni sustitutos «Vienen pacientes angustiados todas las semanas»

Alarma entre los pacientes de epilepsia por la falta de un fármaco «esencial»

Alarma entre los pacientes de epilepsia por la falta de un fármaco «esencial» @FundacionDravet

Los pacientes de epilepsia han dado la voz de alarma por la falta en las farmacias de Noiafren, un fármaco de «uso habitual» en ciertos tipos de la enfermedad que escasea pese al «riesgo» que puede suponer dejar de tomarlo de forma abrupta. La alerta la han elevado desde la Asociación de Epilepsia de la Comunitat Valenciana, ALCE, aunque los problemas de distribución de este fármaco -elaborado por el laboratorio Sanofi- se repiten en toda España e incluso en el resto de Europa, según los neurólogos.

El Noiafren 20 mg es una de las 537 presentaciones de fármacos que, según la Agencia Española del Medicamento (Aemps), tiene problemas de distribución actualmente en España. Según esta entidad dependiente del Ministerio de Sanidad, el laboratorio notificó que iba a tener problemas de suministro a partir del 18 de junio y todavía no hay fecha para resolverlo de forma oficial.

Este problema de distribución, según apunta la presidenta de ALCE C. Valenciana, Mercedes Hernández, es «uno más» de los que vienen sufriendo en los últimos meses las dos únicas presentaciones del medicamento que hay disponibles en el mercado (de 10 mg y de 20 mg). «Ahora el problema es en el de 20 mg pero hace unos meses era en el de 10 y no nos hemos recuperado de uno para tener problemas en el otro. Llevamos muchos meses así y hay personas que realmente lo están pasando mal para poder seguir su tratamiento», explica Hernández.

La carencia de formulaciones que está acuciando a la farmacia española desde hace meses (hay 537 en total) no suele afectar de forma directa a los pacientes ya que, normalmente, los medicamentos tiene su alternativa en genérico (sin marca) o hay otros similares. En este caso, sin embargo, ni existen otras formulaciones ni genéricos por lo que sin este medicamento los pacientes «están perdidos».

Hasta 7.500 valencianos

Además, según explica el neurólogo Vicente Villanueva, jefe de la unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario La Fe, el Noiafren es un medicamento «esencial en el tratamiento de la epilepsia, sobre todo en ciertas patologías» dentro de ella por lo que el número de personas afectadas por los problemas de distribución podrían ser de cerca de 7.500 solo en la Comunitat Valenciana.

«Varios días a la semana vienen a consulta pacientes angustiados por no encontrar el medicamento. Viven con el miedo a no encontrar su medicina», retrata Villanueva que recuerda que no hay ni genéricos del fármaco ni otras formulaciones «intercambiables». «En algún caso extremo podemos cambiar pero no podemos asegurar que funcione de la misma manera», asegura el especialista, que recuerda que existe un «riesgo» real para los pacientes de sufrir crisis epilépticas si tienen pautado el medicamento y no lo toman.

Por ahora, los pacientes, organizados a través de ALCE está colaborando entre ellos tanto para localizar las farmacias donde encontrar el fármaco como para «compartir» cajas en casos extremos ya que, aunque el laboratorio «asegura que hay una distribución controlada y han puesto un teléfono para que llamen las farmacias, no está funcionando», según la presidenta de ALCE. «Estamos capeando la situación pero no se debería haber llegado a este punto», critica la presidenta que pide al ministerio que imponga sanciones a los laboratorios para reconducir la situación.

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