Carmen Falomir acudirà a l’hospital segons el protocol de l’Hospital La Fe de València pel qual, quan una persona malalta d’ELA vaja a morir (perquè ha demanat que no la reanimen ni li donen ventilació mecànica), es trobe ja en les instal·lacions sanitàries per tal de facilitar l’extracció d’òrgans; un protocol que se segueix des de 2016 en el centre sanitari. La castellonenca parla que aquest viatge serà la «fi al malson que estic vivint», el de «viure tancada en un cos que ni reconeixes ni et respon».
La seua història va canviar fa aproximadament dos anys, quan va ser diagnosticada d’esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia que ella mateixa defineix com «d’aquelles estranyes, que una pensa que és d’aquelles coses que els passen als altres». «Però no, l’informe del diagnòstic portava el meu nom i el meu SIP», narra.
«Quan no guanyeu la grossa i, resignats amb tindre salut, seguiu amb la nit de Nadal, recordeu aquestes paraules»
A partir d’aquell moment va començar un «pelegrinatge de metges, d’hospitals i de proves», una realitat amb el mateix diagnòstic que canviava «a marxes forçades el meu dia a dia». Va haver de dir adeu a jugar al pàdel, al grup de ball, al senderisme, a la seua empresa «que tant m’havia costat portar al punt on estava». «Cada dia, l’ELA em robava un tros de la meua vida», explica Carmen.
Conta que, quan es va conscienciar de la seua malaltia, només li anava pel cap «com acabar com més prompte millor». Critica, però, que a Espanya això no siga possible. «Em sentia angoixada per aquest tema i m’aterria arribar a un punt en el qual el meu cos fora la meua presó, viure tancada en un cos que ni reconeixes ni et respon», lamenta.
“Vull decidir sobre la meua vida i la meua mort”
Fa ara un any, Carmen Falomir era una de les ponents en la jornada “El repte de morir bé en el segle XXI”, organitzada pel Col·legi de Metges de València. Va participar en la taula titulada “Presa de decisions a la fi de la vida”, en la qual també van estar presents els dos neuròlegs de La Fe que han portat el seu cas des que va ser diagnosticada, i ho va fer en qualitat de pacient crònica reivindicant el seu dret a decidir sobre com i quan morir amb dignitat. El seu testimoniatge, qualificat de «valent i generós» per qui va poder escoltar-la, va commoure els presents. Carmen, que es va emocionar mentre relatava públicament el seu cas, va demanar independència «per a decidir sobre la meua vida i també sobre la meua mort».
Aquell destí a patir fins a la fi, a viure en una presó de múscul i ossos va canviar en una visita al Servei de Neurologia de La Fe, on li van explicar que encara que la malaltia no tenia tractament, sí que ho tenia la «por i angoixa» que Carmen patia. Allí li van explicar que aquest hospital compta amb un protocol de sedació per a la donació d’òrgans.
La veïna de Borriol relata que van ser el doctor Juan Francisco Vázquez, neuròleg, investigador i coordinador de la Unitat d’Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital, i la psicòloga de la unitat, Amparo Martínez, els que li van explicar les possibilitats. «Ells em van parlar de les últimes voluntats i es van comprometre al fet que, arribat el moment en el qual viure suposara un sofriment més gran que morir, es compliria el que deia en el meu testament de vida».
Carmen Falomir i el seu últim viatge: donar per a donar vida
Expressa que allò va canviar la seua manera d’afrontar el que li esperava, «ara sentia la tranquil·litat que tindria una fi digna». Ha passat aproximadament un any i mig des d’aquella consulta. Conta que els metges han estat pendents de la seua evolució i de les seues necessitats, amb un tracte pròxim i humà. Posa com a exemple que Amparo li ha donat l’oportunitat de participar en xarrades sobre les últimes voluntats i l’ha informada del programa de donació d’òrgans, «cosa que m’ha fet sentir útil en aquesta última etapa de la meua vida». «Per això els envie una abraçada», afig.
La seua comunicació mitjançant aquest diari és també una reivindicació que, igual que es tenen preparats testaments «per si arriba la fi de manera imprevista», també és necessari «tindre un testament de vida que reculla les nostres últimes voluntats per si, de manera imprevista, ens trobem en una situació en la qual no podem transmetre el nostre desig».
«A l’hospital em van parlar de les últimes voluntats i em vaig sentir tranquil·la perquè tindria una fi digna»
També envia un missatge respecte a la donació d’òrgans «a tots aquells que estigueu a favor de donar una oportunitat de vida, donant allò del que no suposa res desprendre’s, perquè no serveix per a res». «És important que us feu donants», reclama.
Finalment, demana que el 22 de desembre, «quan no guanyeu la grossa i, resignats amb tindre salut, seguiu amb els preparatius de la nit de Nadal, recordeu aquestes paraules i sentiu-vos afortunats».
