Dicen que cuando tienes un hijo viene sin manual de instrucciones, pero cuando tienes un hijo o hija con síndrome de Down (SD) el desconcierto es aún mayor. Después de ese primer momento en que toda la familia tiene que acoplarse a la nueva realidad, comienza un periodo en el que los pequeños logros se viven como grandes triunfos. Así, conseguir que sostenga la cabeza, que se gire de boca arriba a boca abajo o que gatee son hazañas que pasan desapercibidas cuando tienes otros hijos. La educación se convierte en un periodo de larga paciencia. Todo es más lento, pero también se saborea de una manera diferente. Pasas años preguntándole qué ha hecho en el cole y con su lenguaje de palabra/frase obtienes, como mucho, la respuesta «cosas». Y como madre o padre tratas de leer en sus gestos y en sus ojos si tu hijo o hija ha tenido un buen día.

Es importante saber que no estamos solos en todo este proceso. Desde asociaciones como Asindown acompañamos a las familias desde el momento en que nace un bebé con síndrome de Down e incluso antes si la noticia se recibe durante el embarazo. Y este acompañamiento se desarrolla a lo largo de toda su vida. Estamos al lado de las familias en el periodo de escolarización y ofrecemos formación alternativa para la etapa postobligatoria. Preparamos y gestionamos a las personas para su incorporación laboral mediante el ‘empleo con apoyo’ y si esta opción no es posible, les ofrecemos alternativas en nuestro centro.

En los últimos años estamos intentando completar ese acompañamiento hasta el periodo de madurez y envejecimiento. Sabemos que envejecen de una manera prematura y queremos proporcionarles aquellos apoyos necesarios para que afronten este momento de la mejor manera posible y con una gran calidad asistencial. De ahí que estos meses hayamos reivindicado de forma muy activa la vacunación contra la covid para las personas con SD mayores de 40 años porque médicamente está demostrado que es la edad en que puede empezar su deterioro físico y cognitivo. Con alegría hemos vivido que se nos haya escuchado y que entren en el próximo grupo de vacunación junto a los mayores de 70 años. ¡Gracias a todos los que lo habéis hecho posible!

Pero nuestra reivindicación no acaba aquí. Se tiene que seguir priorizando a las personas con síndrome Down cuando se empiece a vacunar a los siguientes rangos de edad porque las complicaciones, si padecen la enfermedad, son superiores a las de la población en general.

El 21 de marzo, el próximo domingo, será el Día mundial del síndrome de Down. Estas efemérides se pueden celebrar de dos maneras: o festiva o reivindicativa. Nosotras y nosotros lo haremos con la segunda opción porque somos «genéticamente rebeldes».