La realidad impuesta por la covid-19 se divide en múltiples caras que protagonizan, o no, las noticias de los medios. La sanidad, los políticos -que no la política, de esa no se oye nada últimamente-, las consecuencias económicas, la solidaridad, la falta de ella… tantas y tantas cosas que nos definen como sociedad, para bien y para mal. De todo ello, lo fundamental, los enfermos, se enfrentan a lo desconocido. Un mal por determinar, de consecuencias imprevisibles, con efectos que varían en intensidades de cero a cien dependiendo del paciente.
En las últimas semanas, los medios han ido mostrando alguno de los casos de la llamada covid persistente. Mayoritariamente se trata de pacientes que tuvieron un proceso leve de enfermedad, sin hospitalización, pero que no solo no acaban de deshacerse de los síntomas, sino que padecen derivas inquietantes de ámbito neurológico además del consabido cansancio. Ha costado meses el que se les preste atención y no la suficiente. Se encuentran desamparados, como todos, y sin departamento asignado que responda a sus necesidades. Sin código que les asigne un seguimiento apropiado. Una vez más, acaban dependiendo de la disponibilidad de la atención primaria de su centro y, cómo no, del compromiso e intuición de su médico de familia. A todo ello tienen que añadir la desesperación de no poder volver a la ya consabida normalidad (familiar y laboral) y ese sentimiento que puede parecer paranoico, pero que realmente no lo es, de que los que les rodean no acaban de creer la intensidad de su mal. El cansancio, las lagunas de memoria, la depresión, los gestos torpes de desincronización… no se ven.
Hablo en tercera persona, aunque podría hablar en primera. No he tenido la covid, al menos por el momento, pero sé lo que es que no se vea tu dolencia. Sentirte afortunado por llegar a ser diagnosticado y poner nombre a lo que se padece es una extraña sensación de infortunio sosegante que, desgraciadamente, no está al alcance de todos. En mi mente,los miles de personas que padecen el síndrome de fatiga crónica y pasan a menudo por endebles mentirosos. Nos convertimos en seguidores baratos de santo Tomás que necesitan tocar las heridas, claras y a la vista, para darles veracidad.
No voy a detallar todas esas situaciones, algunas con personal sanitario como interlocutor, en las que me enfrenté a caras de desconfianza al describir mis síntomas, ese tiempo en el que te llegas a plantear que estás perdiendo la razón por admitir que sientes lo que sientes, por vivir una realidad ‘dentro’ tan difícil de transmitir al otro. Debo agradecer una vez más, como me dijo una de mis neurólogas en una ocasión, la precisión que te presta la lengua y su variedad para la descripción. Recuerdo aquellas citas que se alargaban porque anotaba las impresiones que le describía con sumo detalle y que ella agradecía para sus investigaciones. Sin embargo, para poder desarrollar esa descripción, necesitas quien te escuche, alguien que te preste la atención necesaria y valore tu esfuerzo.
Padezco una enfermedad denominada ‘de las mil caras’. La esclerosis múltiple afecta a más de 50.000 españoles que, dentro del océano global, podemos sentirnos afortunados de vivir en un país con una sanidad pública digna de llamarse así, detalle éste que muchos menosprecian hasta que necesitan hacer uso de ella. Digamos que cuando se forma parte de este club tan poco atractivo, la conciencia social adquiere el peso que merece, el que siempre se merece sea cual sea la condición individual de cada uno.
De las mil caras, decía. No todos estamos ciegos o vamos en sillas de ruedas, pero estamos enfermos. En distintos grados, dependiendo del momento. En el inicio, no se ve. En mi caso, afortunado, sigue sin verse. Sin embargo, ahí está. Nunca olvidaré cuando tuve mi segundo brote, leve, y decidí salir a dar un paseo tranquilo por mi barrio, con mi camisa de mangas anchas cubriéndome la vía. Concentrada, intentando mantener una línea socialmente aceptable en mi caminar y sonreír al mismo tiempo para no incomodar. Entonces, me di cuenta. Muchos de los que me crucé aquel día pensaron que estaba borracha debido a mi falta de sincronización y yo solo intentaba parecer normal. Lo peor es que te pase lo que te pase, intentas parecer normal. Intentas cumplir las expectativas de los demás, las propias. Intentas trabajar como siempre, hacer lo de siempre, pero estás lastrado y cuesta mucho. Cansa. Infinitamente. Es un cansancio que duele. Personalmente, no me cuesta explicarlo, aunque no siempre quieren escucharlo, así que te callas. Y lo intentas, porque quieres y debes, pero te cansas. A tu alrededor, incluso aquellos que lo saben lo olvidan a menudo, porque pareces normal. Es agotador. Santo Tomás dudaría. Sin embargo, no todo lo que existe se ve. ¿Verdad, amor?
La covid ha democratizado, desgraciadamente, este sentir que seguro alguno de los que me lean identificarán, porque somos más de los que se cree, pero claro, no somos como los protagonistas de aquella antigua serie de ciencia-ficción en la que se reconocía a los invasores extraterrestres por su meñique tieso. Si tenemos alguna articulación rígida, puede que no sea la misma, así que no damos pistas. Somos así de especiales. Intentamos acomodarnos a un escenario adverso, con escaleras, intensos horarios laborales, velocidades que agotan al más pintado, viviendo una normalidad que en ocasiones parece una prueba atlética. Aunque no se nos identifique, ahora somos más, aunque traigan etiqueta distinta, la covid persistente. Espero que alguna vez se tenga en cuenta nuestra diferencia, nuestra capacidad diferente. Aunque no se vea.
