El deporte y la solidaridad siempre han ido cogidos de la mano en busca de buenos resultados deportivos pero también humanos. Esta ha sido la decisión una vez más del Cullera Rugby Club, que, aprovechando la celebración de la semifinal de la fase final del campeonato de la Primera Territorial valenciana, decidió dedicar la jornada a la solidaridad, con una campaña que tendrá continuidad este próximo domingo con la celebración de la final en las instalaciones ribereñas. Los jugadores cullerenses quisieron formar una alianza con los familiares y los afectados por el síndrome de Wolfram, una enfermedad de origen genético que se caracteriza por la existencia de diabetes mellitus y afectación ocular que se denomina técnicamente atrofia óptica, y consiste en una degeneración del nervio óptico que puede ocasionar deficiencia importante de visión..
Con jornadas solidarias como la que ha realizado el Cullera Rugby Club se buscaba recaudar fondos para promover proyectos de investigación, ensayos clínicos y tratamientos farmacológicos eficaces en España. Es primordial conseguir estos objetivos ya que la progresión de la enfermedad es muy rápida y el tiempo corre en contra.
Por ese motivo este próximo domingo, al igual que ya sucedió en la tarde del pasado sábado, la asociación de afectados por el síndrome estará en el Campo Municipal Juan Palomares Corella para informar y recaudar fondos para combatir el Wolfram.
Desenlace fatal
El Wolfram es una enfermedad autosómica recesiva, en la que los padres portan el mismo gen alterado. Es una enfermedad ultra rara que afecta a uno de cada 500.000 nacidos, se manifiesta con múltiples patologías, es neurodegenerativa progresiva y muy invalidante, afectando gravemente a la calidad de vida de los pacientes.
Comienza por lo general con una diabetes mellitus tipo 1 o insulinodependiente, seguida de pérdida visual progresiva, sordera neurosensorial, diabetes insípida y continuando con vejiga neurógena, afectaciones renales, afectaciones neurológicas como ataxia, espasticidad, espasmos musculares, epilepsia, disfagia, mal control de la regulación de la temperatura, pérdida de olfato y gusto, con resultado de un desenlace fatal a edad temprana.
