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La niña multiepiléptica ingresa en el hospital en busca de una nueva vida

Los padres «comienzan a ver la luz al final del túnel»

Valeria, en la habitación de la Fe en la que está ingresada. | LEVANTE-EMV

La incertidumbre de la pequeña Valeria y su familia se ha transformado en esperanza. Ingresó el domingo en el hospital de La Fe de Valencia para ser tratada por la unidad de Neurologia Pediátrica. El objetivo es proporcionarle mayor bienestar y calidad de vida. La niña suecana, de solo tres años, sufre una rara enfermedad que le provoca constantes brotes epilépticos. Ahora, tras el SOS lanzado por sus padres, va a ser sometida a un nuevo tratamiento que

Los padres ya ven luz al final del túnel. «No podemos negar que seguimos sufriendo, pero también podemos decir que estamos cargados de ilusión por las importantes muestras de solidaridad que hemos recibido y por el ingreso hospitalario de la pequeña, que nos proporciona un halo de luz tras tanta oscuridad» comentó ayer la madre.

Valeria sufre una alteración del gen CHD2 que le provoca más de 100 espasmos diarios y un retraso psicomotor y cognitivo importante para su edad. Además, también tiene alterado el gen KCNT1, heredado de la madre, «algo que hasta ahora los médicos que la habían tratado no relacionaban con la epilepsia que sufre». La jefa del Servicio de Neurología le ha dicho a la madre que esta alteración también puede causar epilepsia , por lo que también van a someter a un estudio genético a los padres.

A los siete pacientes con una sintomatología similar existentes en España les ha funcionado la medicación suministrada para controlar la epilepsia menos a Valeria. Por eso hacía falta buscar nuevas vías de estudio. Una vez ingresada en La Fe, los médicos van a intentar por todos los medios encontrar un tratamiento que mejore la vida de Valeria. «Somos conscientes de que no nos han garantizado nada pero al menos tenemos la esperanza de que se puedan controlar los espasmos que le están complicando, y mucho, la vida a la pequeña».

Apoyo solidario

El pasado sábado se celebró en Sueca una carrera para recaudar fondos para los enfermos del Alzheimer. Allí estuvo presente Valeria,ya que en la prueba participaba su tía. La niña se encontró con la sorpresa de que las componentes del equipo Almirunning de Cullera, de dónde es natural la madre, hicieron que la joven les acompañara en los últimos metros de la carrera haciéndola sentirse en la gloria. Una joven valiente rodeada de mujeres valientes.

Pero no ha sido la única muestra de afecto que ha recibido Valeria en los últimos días, ya que los miembros de la guardería del CEIP Cavall Bernat de Llaurí quisieron darle energías y ánimos con un vídeo en el que desean lo mejor a Valeria. 

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