El duro testimonio de una madre que padece (junto a su hija) una patología rara y grave: "Llevo 23 operaciones y tengo programadas tres más"

María Belén Alves Martín tiene 46 años. Nacida en Avilés, en 1977, reside en Gijón. Empezó a trabajar como comercial a los 17 años y a los 19 de administrativa. Está casada y tiene dos hijas, de 13 y 10 años. Ella y su hija mayor padecen la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una patología rara y hereditaria que se caracteriza por lesiones en los nervios y que afecta de manera particular a brazos y piernas. Entre otras repercusiones, provoca que los músculos sean más pequeños y más débiles. Su marido también sufre una enfermedad rara. El historial médico de Belén Alves acumula hasta la fecha 23 intervenciones quirúrgicas, todas traumatológicas, y está pendiente de tres más. Usa muletas o silla de ruedas. Dotada de un carácter enérgico, no se rinde. En las líneas que siguen, relata a La Nueva España, del mismo grupo editorial, algunos detalles de una batalla que mantiene muy viva: por su salud y, sobre todo, por el bienestar y el futuro de su hija Nadia. La conversación tiene lugar en su domicilio de Gijón, adaptado a las necesidades especiales de tres de los cuatro miembros de la familia.

"A mi hija con 3 años le vieron un retraso motor y a los 6 años le diagnosticaron la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Más tarde, siguiendo la pista de mi hija, me la diagnosticaron a mí. Hace siete años.

"Nací con las caderas luxadas y tengo problemas en brazos y piernas: dolor, pinchazos, atrofia muscular, fatiga... Cuando salí del vientre materno, mi madre escuchó un chasquido muy fuerte que no había escuchado en los tres partos anteriores que tuvo. No le dio mayor importancia. Hice las revisiones habituales y todas iban perfectas. Con 18 meses, mi madre veía que yo ya tenía que estar corriendo y no era así, me sentaba en el parquecito y no me levantaba, y lloraba...

"Mi madre ya se impuso, fue al médico y le dijo que a ver qué pasaba conmigo. Ahí fue cuando se lo tomaron en serio, me miraron bien y vieron que tenía ambas caderas luxadas. Pero a los 18 meses ese problema ya no se puede corregir salvo con intervenciones quirúrgicas. No sirvieron de nada. Con año y medio estuve ingresada cinco meses con una cadera y cinco meses con otra, con escayola desde los pies hasta la cintura. Tanto retraso en el diagnóstico me ha perjudicado mucho. He sido intervenida 23 veces y ahora tengo pendientes otras tres operaciones para paliar un poco los dolores.

"Cuando nacieron mis hijas, las miré y las remiré, y di vueltas para que sus caderas estuvieran bien porque temía que fuera algo congénito, como lo mío. Mis hijas estaban perfectas. Cuando vimos que la mayor estaba bien, decidimos ir a por la segunda. Pero pronto vimos que la cosa se complicaba.

"Cuando Nadia, mi hija mayor, tenía 3 años y empezó a Infantil se le vio un retraso motor leve. Ahí empezamos a mirar y no sabían qué hacer con ella: la mandaban al neurólogo, el neurólogo la mandó a traumatología, la traumatóloga no le veía ninguna patología, la devolvió al neurólogo... La llevé a un entrenador personal, que tampoco le funcionó, a fisioterapeutas particulares... Acabé haciéndole ejercicios en casa.

"Recordé que una prima carnal me había comentado hacía años que ella y su hija tenían una enfermedad. Hablé con ella y llevé a Nadia al neurólogo. Fue cuando le hicieron la prueba y salió una enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Tenía 6 años. Nos hicieron las pruebas al padre y a mí. El caso es que yo la tenía y se la había transmitido. Es una enfermedad genética neurodegenerativa catalogada como rara. No tiene cura. Es raro que mi hija esté tan afectada con la edad que tiene porque, por lo general, suele ocurrir a partir de los 40 años.

"En aquel momento, mi hija estaba bien de caderas y no cojeaba, pero hoy necesita dos muletas y, a media distancia, tiene que sentarse o usar una silla de ruedas, opción que rechaza a pesar de que sufre dolores en ambos pies. Por eso peleo y por eso digo que si en un lugar de España, como pueden ser el Hospital La Fe, de Valencia, o el San Juan de Dios, de Barcelona, tienen una investigación sobre esta enfermedad y están en contacto continuo con Estados Unidos, ahí veo una luz.

"Desde aquí quiero agradecer el inmenso trabajo y la ayuda de asociación Asempa [de enfermos neuromusculares] a nivel profesional y humano. He dado con mucha gente que no es profesional y te mira como un número. Ahora sí nos atienden unos equipos de traumatología a los que vemos implicados y que nos ofrecen la confianza de que harán todo lo que esté en sus manos. Necesitamos a gente más profesional, más cualificada, que se implique un poquito más, que mire los casos un poco más a fondo, que haya más investigación y más cuidados para que esto no suceda a nadie. A mí ya me ha sucedido. Estoy aquí para que no suceda a otras madres, para que esas madres miren muy bien a sus hijos desde el principio, para que los niños enfermos consigan ese apoyo moral, psicológico, profesional, de traumatología, de neurólogos, fisioterapeutas, médicos rehabilitadores... Tiene que haber más soluciones para nosotros. Y si no las tienen aquí, que las busquen en otros países, ¡y ya!".

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