Cuatro décadas peleando por mejorar la situación de los enfermos renales y, principalmente, por fomentar la cultura de la donación de órganos para salvar vidas. Fue un 29 de febrero de 1976 cuando un grupo de personas con enfermedad renal decidió unirse y crear la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer) en Madrid. El objetivo no fue otro que reivindicar las necesidades que en esos momentos tenían los pacientes renales, principalmente el acceso de todos al tratamiento de hemodiálisis y la promulgación de una nueva ley de trasplantes que impulsara este tipo de operaciones en nuestro país.
En 1977 se elaboró el primer borrador de la actual ley de Trasplantes, aprobada en 1979, cuyo principal impulsor fue el profesor Carlos Mª Romeo Casabona, persona con enfermedad renal, miembro de Alcer desde aquella época. Hoy, 36 años después, sigue regulando adecuadamente la actividad de donación y trasplante.
En la actualidad Alcer cuenta con 52 entidades federadas y 2 adheridas, donde a lo largo de estos 40 años las entidades se han profesionalizado dando servicios a los pacientes renales, con psicólogos, trabajadores sociales y nutricionistas.
Alcer comenzó a tener voz en Castelló en 1981. Era una época, como recuerda su actual presidente, Juan Doménech, en la que existían los denominados «comités de la muerte», médicos que decidían qué enfermo de riñón vivía y quién moría porque no había máquinas suficientes. En Castelló, por ejemplo, había que viajar a Valencia, hasta que dos años después de la creación de la asociación en la provincia se consiguió un primer centro en la capital de la Plana.
Necesidades
La situación ha mejorado, por supuesto, por las necesidades siguen siendo enormes y las reivindicaciones, constantes. Alcer Castalia reclama a la Conselleria de Sanidad la habilitación de nuevas plazas hospitalarias de hemodiálisis para atender al colectivo de enfermos de la provincia, que en la actualidad supera las 600 personas afectadas. Como explica su presidente, Juan Doménech, las 48 plazas actuales en el sector público suponen un 9 % del total (el 91% restante son plazas concertadas con empresas), frente al 35 % de media en la Comunidad Valenciana.
La puesta en marcha de una nueva unidad de diálisis en el Hospital de la Plana, con 60 plazas, contribuiría a paliar esta situación. «Esta es una realidad que llevamos soportando muchos años, por eso nuestra reivindicación no debe ser instrumentalizada políticamente; invitamos a los partidos políticos en el poder y en la oposición a pensar únicamente en los enfermos que están esperando», subraya Doménech. Sobre estas gestiones, adelanta que desde la Generalitat «parecen dispuestos ahora a estudiar los costes económicos», aunque reconoce que es un pequeño paso que aún necesita de muchos avances.
Sin nefrólogos en Vinaròs
No es la única deficiencia, porque llevan meses reclamando una consulta de nefrología en el Hospital Comarcal de Vinaròs que nadie escucha. Los datos son importantes ya que «estamos hablando de más de 2.000 desplazamientos anuales desde las comarcas de Els Ports y el Maestrat a Castelló, a veces con ambulancia, por no haber nefrólogo en Vinaròs».
Alcer Castalia lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y sus familiares desde hace 35 años. Persigue mejorar la adaptación de estos pacientes a la enfermedad y a los tratamientos, prevenir y visibilizar la insuficiencia renal crónica y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos.
Su filosofía, como explica Doménech, se sustenta en «que haya órganos para trasplantar y dar servicios de atención psicológica, a enfermos y a familiares, porque siempre vives con angustia: primero que haya órganos para trasplantar y después el miedo a que te llamen para el trasplante y tener que realizarte las analíticas posteriormente cada cuatro meses, análisis éstos que por cierto tienen que ir a Valencia para hacerlos».
Para concienciar a la sociedad hacen continuas charlas, talleres y jornadas. La semana pasada, con motivo de Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos, estuvieron durante 3 días en la plaza Mayor con el objetivo de fomentar la donación de órganos y de sangre. Se incidió especialmente en los escolares a quienes, con actividades de animación infantil, se concienció sobre el solidario acto solidario acto de la donación de órganos.
