Buenas noticias desde Ohio. La niña de cinco años de Castelló que el 5 de marzo viajó con sus padres hasta Columbus ha sido aceptada para un programa de tratamiento de la enfermedad de Batten CNL6. En Columbus (Ohio, EE UU) está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños afectados por esta enfermedad poco frecuente. Marta ya ha sido aceptada y su hermana, de 3 años y que también padece la misma enfermedad, no podrá ser tratada, pero permanece en Columbus a la espera de que se desarrolle una variante del tratamiento.

Las dos niñas, junto con sus padres Ana Hernández y Gustavo Bernat, partieron rumbo a EE UU el pasado 5 de marzo con la esperanza de que fueran aceptadas en este pionero y único tratamiento en el mundo.

Así, la mayor, Marta, ha sido aceptada en el ensayo clínico y el lunes le hacen la intervención. La pequeña María ha dado positivo de nuevo en las pruebas de anticuerpos incompatibles con el gen del tratamiento y no puede ser tratada. No obstante, los investigadores les han dicho que tienen muy avanzada una variante del tratamiento para casos como el de ella por lo que confían en que también pueda ser intervenida antes de que la enfermedad la deteriore.

La enfermedad de Batten CNL6 es una patología neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6 y en Columbus está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños afectados por la enfermedad de Batten CNL6.

Desde que los padres tuvieron conocimiento de la existencia de este tratamiento en Ohio, iniciaron las correspondientes pruebas y gestiones para que las niñas pudieran formar parte de la terapia.

El viaje se emprendió bajo la incertidumbre de cómo se iban a desarrollar las cosas y el tiempo que iban a tener que permanecer en EE UU. Es por ello que los amigos del matrimonio lanzaron una acción solidaria con la que, a través de donativos, poder costear la estancia. También se lanzaron cien ejemplares del libro «Mauro, yo soy tu madre» de Yolanda Quiralte para recaudar fondos y ya se han agotado. Los amigos han habilitado la cuenta ES82 305874658527 2400 0029 para ayudarles en este viaje.