Jaime tiene poco más de cuatro años, muchas horas en la UCI y unos pulmones que funcionan pero que no son los suyos. Le pertenecen desde hace muy poco, desde el pasado 18 de febrero, día en que tuvo una segunda oportunidad gracias a la generosidad de unos padres que tuvieron la valentía de aceptar la donación de los órganos de su pequeño en el peor momento de todos, cuando los médicos les dijeron que ya no se podía hacer nada por él.

Jaime —nombre ficticio— está viviendo su primer verano «casi con normalidad» y todo gracias a un trasplante de pulmón que le salvó la vida cuando todo parecía perdido y después de años de peregrinaciones hospitalarias y noches en vela. La magia ha sido posible gracias al equipo de profesionales del hospital de La Fe, centro de referencia nacional para trasplantes pulmonares y cardiopulmonares, por los que también pasan los niños, aunque no es lo habitual.

El primer trasplante pulmonar infantil en La Fe se hizo en 1995 y, desde entonces, el equipo ha realizado esta intervención en 28 ocasiones, pocas dentro de los 581 casos desde 1990. Y es que, esta cirugía no es de las más frecuentes porque no es habitual que los pulmones de un niño se deterioren «como los de un adultos de 60 años que acumula patologías con la edad» y existe la dificultad añadida de encontrar el órgano adecuado «tanto en tamaño como en compatibilidad», asegura Juan Pastor, cirujano torácico de esta unidad de referencia.

La última barrera

En el trasplante de otro tipo de órganos es posible «adaptar» un trozo de un órgano adulto pero, en pulmones, no es el caso y se ha de contar con la donación del órgano de otro niño de similar edad. Ahí aparece la última de las barreras, la negativa de los padres.

Las cifras hablan de un 18 o 19 % de negativas en estas circunstancias en toda España y de un porcentaje algo menor en la Comunitat Valenciana. «No son tantas como podemos pensar pero sí es cierto que la situación para la familia es mucho más difícil», asegura el doctor Rafael Zaragoza, coordinador de la Organización Nacinal de Trasplantes en la Comunitat. En los últimos cinco años, ha habido 43 posibles donantes valencianos de 0 a 15 años y solo se registraron 5 negativas, lo que supone un 11,6 %.

Jaime tuvo suerte y la familia donante acertó a dar un sí en una situación límite. Nieves, la madre de Jaime, recuerda que el saberse en un país en el que la gente está tan concienciada con la importancia de las donaciones le daba «fuerza». «Doy las gracias a esa familia que en un momento duro ha salvado la vida de mi hijo y la de otras familias», asegura Nieves.

Sabe que para que Jaime pueda seguir respirando, otra madre tuvo que decir adiós a su niño pero cuando su pequeño estaba en Código 0 —con prioridad absoluta en toda España para acceder al órgano— no pensaba en ello.

Nieves está disfrutando ahora de ver a su pequeño en la piscina y espera que, para la próxima primavera, pueda ir por primera vez al colegio una vez pase un año desde la operación. Tiene ganas de ver esa estampa que no ha podido disfrutar aún con Jaime porque su calvario empezó cuando el niño solo tenía dos meses y a raíz de un episodio de bronquiolitis que marcó su corta vida.

Por una bronquiolitis

«Jaime era nuestro segundo hijo, fue todo perfecto. A los dos meses enfermó por una bronquiolitis, la pasan todos los niños pero a él se le complicó y le machacó los pulmones. La vida nos cambió ese 8 de marzo de 2012. Estuvimos casi un año ingresados en la UCI», relata Nieves.

A partir de ahí, el niño empezó a depender del oxígeno y hasta se le practicó una traqueotomía. «Tuvimos que montar una UCI en casa», explica. Tras una temporada de «normalidad», empezó a tener numerosas recaídas y a empeorar. En septiembre de 2015 decidieron operar al pequeño y quitarle una parte del pulmón, ya muy deteriorada. «Fue todo un éxito», asegura su madre, «seguía con el oxígeno pero muy bajito. El último ingreso en enero de este año cuando tuvimos que ir al trasplante fue para nosotros un shock porque estaba mejor».

«Cuando ingresamos no pensamos que el trasplante iba a ser nuestra única opción. Estaba contemplado pero lo veíamos como muy lejano. Además, llegó un momento que era una solución, una alternativa cuando ya estaba muy malito», recuerda.

Desde la petición a nivel nacional del órgano hasta la operación pasaron nueve días. Más de una semana en la que el pequeño sobrevivió gracias a una máquina de respiración extracorpórea, ECMO. El día 18 llegó el pulmón, ocho centímetros de órgano. «Era como encontrar una aguja en un pajar, pero llegó. Hoy nos ha cambiado la vida gracias a todo el equipo de La Fe pero, sobre todo, a esa familia».