Bien es sabido que «no se reconoce lo que no se conoce», pero ha sido la Fundació Per Amor a l'Art quien ha puesto en boca de todos este lema a partir de la distribución de un póster diseñado por Gallén + Ibáñez. Con él, buscan visibilizar una enfermedad que, aunque rara, debe ser competencia de todo el personal médico.
La Enfermedad de Wilson (EW) es una degeneración hepato-lenticular consecuencia de una alteración congénita del metabolismo del cobre que origina una acumulación progresiva de este metal en prácticamente todos los tejidos del organismo, especialmente en el hígado, el cerebro, la córnea y los riñones.
Por esta razón, desde la fundación buscan un mayor estudio y conocimiento de la enfermedad de Wilson (EW), tanto de su existencia como de sus síntomas más frecuentes. Se busca, así, poder dar un diagnóstico fidedigno a los afectados lo más pronto posible.
Desde la fundación aseguran que si la EW se reconoce con presteza, el enfermo puede vivir una vida normal. Sin embargo, en el caso de que esto no ocurra así, puede derivar en severas secuelas irreversibles como la pérdida del habla y la movilidad, cirrosis y, en ocasiones, la muerte.
«Investigar es importante y necesario, pero no es suficiente. Tiene que ir de la mano de la divulgación», señala Susana Lloret, directora de la Fundació per Amor a l'Art.
«Después de realizar un estudio junto con la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) para conocer la situación real de la enfermedad de Wilson en la Comunitat Valenciana, detectamos que el número de diagnosticados está muy por debajo de la cifra que los especialistas consideran que deberíamos tener. Y esto nos hizo pensar que todavía hay muchos profesionales sanitarios que no reconocen la enfermedad y, por lo tanto, no pueden diagnosticarla. Es una enfermedad rara, pero tenemos que hacerla visible», argumenta la directora.
Personal de centros de atención médica primaria, centros de atención especializada y centros hospitalarios ahora podrán conocer una enfermedad que, hasta ahora, era la gran desconocida para muchos.
