20 de octubre de 2016
Enfermedad rara

"Me daba miedo coger a mi hija en brazos"

Una niña de Xàbia de tres meses padece la enfermedad de los huesos de cristal y ya ha sufrido siete fracturas, dos de ellas durante la gestación

20.10.2016 | 02:46
"Me daba miedo coger a mi hija en brazos"

Olaya desprende el mismo aire de fragilidad que todos los bebés. Su madre, Laura Goberna, de 25 años, la coge en brazos con una delicadeza extrema. «Al principio, me daba mucho miedo cogerla. Ahora sé que debo pasarle la mano por la espalda y levantarla. Cuando la acurruco contra mi pecho, deja de llorar porque se siente protegida».

Olaya nació el pasado 7 de julio en el hospital de Marina Salud de Dénia. Los médicos le provocaron el parto a la madre «porque ya veían algo raro». «Nació con el fémur izquierdo fracturado. Además, durante la gestación se había roto los dos fémures al menos una vez», explicó ayer Laura.

En sus poco más de tres meses de vida, la pequeña ha sufrido varías roturas de fémur, de tibia y del empeine. Sus pequeños huesos se han quebrado siete veces. A sus padres, les confirmaron en el hospital la Fe de Valencia que la niña sufre osteogénesis imperfecta. Tiene los huesos de cristal.

«Se nos vino el mundo encima cuando nos dieron el diagnóstico. Nunca habíamos escuchado nada de esa enfermedad. Ahora sabemos que nuestra hija puede tener una buena calidad de vida. Incluso nos han dicho que hay un niño con huesos de cristal que juega al fútbol», indica Laura. «Me da mucha pena recordar cómo a mi hija mayor, que ahora tiene 4 años, la cogía y la levantaba en el aire. Con Olaya no puedo hacerlo. Cambiarle la ropa, bañarla y darle el biberón también es complicado. No puedo forzar sus movimientos porque le rompería los huesos. Incluso ella, con un gesto brusco, puede rompérselos».

Enfermedad rara
Para los padres ya fue un avance importante que los facultativos de la Fe acertaran el diagnóstico después de que en Dénia les dijeran que la niña padecía displasia ósea (deformación de los huesos). Por fin, sabían a qué enfrentarse. Se pusieron en contacto con la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) y, a marchas forzadas, se van familiarizando con esta rara enfermedad.

También llevaron a principios de octubre a la niña al hospital Universitario de Getafe, que es el de referencia en la osteogénesis imperfecta. «Entramos de urgencias y lo primero que hizo la doctora fue quitarle a Olaya el mazacote de escayola y el arnés que le habían puesto en Dénia. La niña empezó a reir. Nosotros también nos sentimos muy aliviados. La doctora simplemente le vendó la pierna rota».

La familia ha pedido el traslado del expediente sanitario de la pequeña a ese hospital de Getafe. «Pero todo va muy despacio», lamenta Laura. Al tiempo, la niña sigue en la Fe un tratamiento de pamidronato para fortalecerle los huesos. «La primera inyección le hizo reacción al riñón. Es un tratamiento muy fuerte», advirtió la madre.

Mientras, los vecinos de Xàbia se están volcando en ayudar a los padres. «Los dos estamos en el paro. A mi marido, le van saliendo trabajos de jardinero. Y vamos tirando», señaló Laura.

Una campaña de recogida de tapones y fiestas solidarias como la que ha organizado la cafetería l´Encant para el 4 de noviembre (entregará toda la recaudación a la familia) ayudan a los padres a costear los desplazamientos al centro universitario de Getafe.

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La Marina

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