Un golpe, un accidente, una enfermedad [la más común un ictus] acarrea de súbito una ruptura vital para cualquier persona víctima de ese episodio repentino. De la noche a la mañana, pasa a engrosar el colectivo de enfermos de Daño Cerebral Adquirido.
Los afectados no se rinden y luchan por mantener viva su autoestima. Pero existe un vacío, entre el momento de la alta hospitalaria y la fase de rehabilitación, imposible de cubrir sin apoyo. En Castelló, el primer baluarte para allanarles el camino en pos de su rehabilitación y su inclusión social es, desde hace casi 20 años, la Asociación-Fundación del Daño Cerebral Adquirido, ATEN3U Castelló.
«Sabemos que nadie está preparado para el golpe emocional y el esfuerzo físico que esta nueva situación comporta, por ello nos hemos constituido como grupo de apoyo de personas y familias con daño cerebral adquirido», afirma Amalia Diéguez Rodríguez, directora de la entidad y, a su vez, afectada por la enfermedad.
La entidad se creó en 1999. «Aunque dos años antes un grupo de familias y personas afectadas empezamos a tener los primeros contactos para constituir un grupo de apoyo», explica.
Casi veinte años después, la asociación, de ámbito provincial, cuenta con 480 socios, entre afectados y familiares. Tiene una sede central en Castelló y una delegación en Benicarló. Los socios pagan una cuota anual de 60 euros, aunque la asociación se nutre básicamente de las ayudas públicas y donaciones de una quincena de entidades.
Diéguez estima que en la provincia de Castelló hay unas 6.000 personas con lesiones de mayor o menor gravedad. «Los avances médicos están posibilitando que las secuelas sean cada vez meno severas», señala la directora. «Hace años las secuelas eran gravísimas y los recursos que se necesitaban mayores, desde unidades vegetativas a residencias o centros de día», dice.
«Conforme las secuelas se han ido minorando nos hemos ido adaptando a los nuevos perfiles. Ahora es más importante el apoyo para promover la autonomía de la personal e impulsar su vuelta a la normalidad y su entorno natural», añade.
En los últimos años, la Asociación y la Fundación han perfilado su papel: « La Fundación se ha especializado en la gestión de los recursos y programas que ofrecemos, mientras la Asociación realiza más un papel reivindicativo y de diálogo con la sociedad civil», argumenta Diéguez.
Los dos servicios más relevantes de la fundación, son el centro de día, pionero de en la Comunidad Valenciana y el segundo de España, y el programa de autonomía personal. «Este último es un recurso de carácter ambulatorio, donde las personas vienen una o dos veces a la semana para recibir determinados apoyos (habla, movilidad, cognitivo, etc). En suma, se ayuda al paciente a elaborar una nueva hoja de ruta vital», comenta.
El centro de día ofrece 40 plazas y la unidad de apoyo a la autonomía atendió el pasado año a casi un centenar de afectados. El personal de la fundación para estas dos actividades es de 40 personas, todas concertadas con la Administración.
La Fundación completa estos dos programas básicos con otras actividades, como campañas de prevención y concienciación que realizan en primera persona jóvenes afectados por traumatismos, mediante charlas en colegios, acompañados por un monitor y un sanitario. Otra actividad no menos importante, es el de apoyo a las familias. «El daño cerebral adquirido afecta al cerebro de las personas y al corazón de las familias. Creamos grupos de autoayuda que se reunen periódicamente y reciben pauta para volver a interactuar con ellos », resalta.
La directora se muestra optimista ante el futuro del colectivo y reseña algunos avances significativos, sobre todo en el plano legislativo.
«Hace escasos días las Cortes Valenciana han aprobado la nueva Ley del Discapacitado, que incorpora tres conceptos defendidos desde nuestra asociación, la salud cerebral, la pluridiscapacidad y la discapacidad cognitiva», relata. «El avance es significativo. Somos la primera comunidad con una estrategia para el daño cerebral adquirido en el ámbito sanitario y socia», remarca.
Los afectados no pierden un ápice de esperanza en pos de su recuperación. Y un botón de muestra es la exposición sobre el cómic que han elaborado en el taller del centro de día.
