La familia castellonense Bernat Hernández, con dos hijas de 6 y 4 años con la enfermedad rara Batten CNL6, ha embarcado, por tercera vez, en el avión de la esperanza. El pasado viernes ponían rumbo a Columbus, en Ohio (EE UU) para una nueva estancia que, en esta ocasión, se prolongará, al menos, un mes. La visita se había programado para la revisión y seguimiento del tratamiento que se le está realizando a Marta, la mayor de las hermanas, en el marco del ensayo clínico que llevan a cabo los investigadores médicos del Neurosciences Center of Nationwide Children's Hospital.

No obstante, este viaje, el tercero ya, depara otra sorpresa. El lunes de la semana pasada, recibieron desde Columbus la magnífica noticia de que la variante del ensayo clínico que los investigadores proponen para tratar a niñas y niños como María, la pequeña, ha sido aprobado por la FDA, la agencia estatal americana que aprueba el uso de alimentos y medicamentos en EE UU.

Según explica la familia, «era un trámite administrativo indispensable para que puedan tratar a María y que, gracias a Dios, se ha resuelto positivamente y con agilidad». Ahora pues, la familia prolongará esta tercera estancia en Columbus, Ohio (EE UU) para que a María se le hagan las pruebas oportunas a fin de que el equipo médico decida si la pequeña es aceptada definitivamente en esta variante del ensayo clínico que intenta frenar la evolución de esta enfermedad.

La familia y los amigos, mientras tanto, siguen organizando un nutrido programa de actividades solidarias para este otoño, que van desde las actividades deportivas a los conciertos, pasando por la distribución de productos promocionales. Cada viaje de la familia a Columbus supera los 6.500 euros de coste. Los amigos también han habilitado una cuenta para ayudarles: ES82 3058 7465 8527 2400 0029.

Cabe recordar que, tal como viene informando Levante de Castelló, la mayor de las hermanas fue aceptada para un programa de tratamiento de la enfermedad de Batten CNL6 en marzo. El ensayo se lleva a cabo en Columbus (Ohio, EE UU) donde está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños y niñas afectadas por esta enfermedad poco frecuente. Su hermana, de 3 años y que también padece la misma enfermedad, no pudo ser tratada pero, ahora, tras la aprobación por parte de la FDA de este otro ensayo, se volverá a someter a diversas pruebas para ver si también puede recibir tratamiento. La enfermedad de Batten CNL6 es una patología neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6.

Desde que los padres, Ana Hernández y Gustavo Bernat, tuvieron conocimiento de la existencia de este tratamiento, iniciaron las correspondientes pruebas y gestiones para que las niñas pudieran formar parte de la terapia. Desde España enviaron las primeras pruebas solicitadas de la mayor, que ya está en tratamiento y ahora confían en que la pequeña María también pueda formar parte del ensayo clínico.