El número de firmas que los padres de Miguel, un niño de 12 años de Mislata, presentaron ayer ante el Registro de la Conselleria de Sanidad para pedir la autorización administrativa de un medicamento «de uso compasivo» que retarda el efecto de la enfermedad que padece, que es la Distrofia Muscular de Duchenne, equivale a toda la población que habita en la tercera ciudad de la C. Valenciana, Elx, y a la mitad de los vecinos que viven en comarca de l'Horta Sud, de 20 municipios.
Una a una y hasta 250.000 personas han rubricado una petición que se ha convertido en la más respaldada a través de las redes sociales y que los padres del niño, Ester García Fuertes y Miguel Vicente López Rodríguez, presentaron ayer en la conselleria acompañados por el alcalde de Mislata, Carlos Fernández Bielsa.
En menos de un mes, la familia y amigos del menor han recogido un cuarto de millón de apoyos solidarios a través de la Plataforma Change.org. La respuesta de la ciudadanía ha superado las expectativas de la familia.
La enfermedad de Miguel está encuadrada dentro de las «raras» y además con un efecto neurodegenerativo que le causa la pérdida de la función de los músculos y le ocasiona afecciones en el organismo. Solo se puede combatir con un fármaco que se encuentra en fase experimental que se denomina «Translarna», que no cura la patología pero ralentiza su progresión neurodegenerativa.
El medicamento se encuentra en la fase 3 del ensayo clínico y su uso ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y aunque todavía no se comercializa ni su uso está extendido en los centros hospitalarios, sí se puede administrar bajo la fórmula del «uso compasivo», que es cuando el laboratorio accede a que pacientes encuadrados en la patología a la que va destinado el principio activo formen parte del ensayo para beneficiarse de sus efectos neurológicos.
Mientras que la Conselleria de Sanidad deniega la autorización para Miguel, con el argumento de que el medicamento «no sería efectivo para el niño», cuatro menores de Galicia, Madrid y Castilla La Mancha sí lo están recibiendo, como informaron los padres del niño que indicaron que en Francia el fármaco también se ha autorizado a otros veinte niños.
En la conselleria prevalece la opinión de los miembros de varias comisiones terapéuticas sobre las de los especialistas del Servicio de Neurología de La Fe que son, precisamente, quienes han prescrito el medicamento al menor.
Por otra parte, los padres del niño informaron a Levante-EMV que el 1 de diciembre de 2014 recibieron una carta en las que se les indicaba que «dada la complejidad del tratamiento, la decisión final sobrepasaba las funciones en cuanto a la financiación delegada del hospital La Fe», en respuesta a una solicitud suya de octubre.
