08 de abril de 2019
08.04.2019

FGV sensibiliza sobre las enfermedades raras

Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana colabora con la Federación Española Feder. En la Comunitat hay más de 170.000 personas con dolencias poco frecuentes

08.04.2019 | 17:53
Cartel de sensibilización de las enfermedades raras.

Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana (FGV) colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en una campaña de sensibilización que se ha instalado en los trenes y tranvías de Metrovalencia.

Feder une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

Esta campaña de sensibilización está protagonizada por el presentador de televisión Christian Gálvez que protagoniza los carteles de la misma. El lema de la iniciativa es "Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global".

Desde Feder, así como desde La Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (Aliber) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos.

Asimismo, se ha querido recalcar la necesidad de trabajar desde una perspectiva global, ya que existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una presenta una amplia diversidad de síntomas pero con una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.

La web de esta entidad ofrece información sobre las actividades que desarrollan iniciativas, investigaciones y actividades dirigidas apacientes y familias. En la Comunitat Valenciana hay registradas más de 170.000 personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades poco frecuentes.

Línea 0 es una iniciativa que parte de la responsabilidad de la empresa con la sociedad, propiciando un foro solidario, capaz de atender propuestas sin ánimo de lucro y que reportan un beneficio al conjunto de la sociedad. Dentro de este tipo de colaboraciones FGV cede de manera gratuita espacios en sus trenes y estaciones para dar a conocer entre sus viajeros este tipo de iniciativas.

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