En verano, Mari Carmen Vila se apaga. Le chifla bañarse en el mar, pero este es el primer año que no puede hacerlo. Ni eso, ni casi nada, porque no pisa la calle desde el mes de junio; lleva dos meses encerrada en casa. La ola de calor ha convertido el exterior en un lugar irrespirable para ella. En pocos minutos se agobia hasta el punto de ahogarse y perder toda la fuerza.
Tiene esclerosis múltiple, y una de las secuelas que le ha dejado la enfermedad es que no puede regular su temperatura corporal. Las temperaturas extremas de la calle hacen que la calle sea un sitio donde todo cuesta un horror. Vive en Chella, y si tiene que salir a los 40 grados habituales a penas duraría un minuto hasta que su termostato interno comenzara a dispararse.
Tiene 63 años y lleva unos 18 viviendo con la enfermedad. El verano anterior lo pudo pasar con ventiladores y abanicos, este ha comprado un aire acondicionado por obligación. "Me pongo delante del aire con el abanico todo el día, para estar fresca", cuenta. Como ella, hay miles de afectados por esta enfermedad en toda la Comunitat Valenciana y decenas en la comarca de La Costera, uno de los lugares más cálidos de todo el territorio. El pasado 12 de agosto Xátiva registró 45 grados, una de las temperaturas más altas de Europa.
A Vila se le van todas las fuerzas con el calor. "No tengo ganas de hablar con nadie, me siento muy cansada y agobiada todo el tiempo. Me molesta mucho moverme porque tengo muchísimo calor, sudas y tienes muchos problemas", así está todo el verano; agotada. "Además este está siendo especialmente duro porque no para de hacer calor, solo pienso en que venga el invierno". Mari Carmen se pasa el día mirando las temperaturas, esperando a ver que la semana que viene, al menos bajen un poco y ella pueda estar un poco menos cansada.
Es de las "veteranos" de la zona y de la asociación Axem 13. Ezequiel Ruiz, portavoz de la asociación, cuenta que los casos de afectados por la subida de la luz son más de cincuenta. "Muchísimos a penas salen a la calle con el calor que hace en verano. Otros años dábamos alguna vuelta a las 11 de la noche cuando refrescaba algo, ahora ni eso", explica.
Otro de sus miembros es Ramón Villora, entrevistado por Levante-EMV en mayo y que ahora está sobreviviendo a las temperaturas extremas refugiado en casa, con el aire a 19 grados. "Este mes he pagado 300 euros de factura de la luz, y eso con el descuento del Gobierno para consumidores vulnerables", cuenta. El mes pasado fueron 200 y todavía le queda agosto. "Al final tengo que llamar a la hidroeléctrica para poder pagar la factura en varios plazos porque no puedo de golpe", lamenta.
Salud mental
Mari Carmen está igual que Ramón. Vive con sus hijas y su marido, cuida de su nieto el rato que sus fuerzas se lo permiten, y dice que la factura de este mes la ha gestionado su hija; "cuando la vea sé que me voy a asustar", cuenta. Lleva tanto tiempo encerrada que ha tenido que empezar a acudir a consulta; "he tenido que ir al psicólogo y al psiquiatra porque estaba un poco descontrolada después de tanto tiempo sin pisar la calle".
Su día a día es hacer la faena de la casa que puede, "hago una sopa de letras, trabajo manual como bordar y con eso me voy entreteniendo". Ramón Villora lee, mira la televisión y escucha música: "es una vida muy monótona en verano, pero tampoco me puedo quejar porque estoy bien", señala.
Los veranos para un enfermo de esclerosis suelen ser duros pero este, como cuenta Ramón "las estoy pasando canutas". "Piensa que desde aquella vez que hablamos en mayo no ha parado de hacer calor y necesito refrescarme", lamenta. Mari Carmen solo puede salir de casa si tiene que hacer alguna visita obligada al médico. "Me tienen que llevar en coche con el aire y no puedo estar fuera mucho tiempo, además solo el viaje ya me cansa mucho", denuncia.
Vila se ha puesto el aire acondicionado en la cocina, uno de los puntos de la casa que emite más calor. Así, al menos puede guisar algo, aunque ya no pueda usar electrodomésticos como el horno. "Me gusta cocinar, antes solía hacer muchas cosas, ahora ya no tantas porque me canso", señala.
El invierno, por contra, es otro mundo. A Mari Carmen le gusta pasear e ir con sandalias para sentir el frío en los pies. Es una persona totalmente distinta. "En verano no puedo ni salir a pasear con mi hija, pero en invierno puedo hacer recados, ir a la compra, llevar a mi nieto e incluso ir con mis amigas", cuenta. Una de las cosas que más lamenta es no poder reunirse con amigos y conocidos como Ramón. "Hace poco le llamaba por teléfono para decirle que me gustaría volver a verle y darle un abrazo".
Mari Carmen ya no puede bañarse en el mar, que es una de las cosas que más le gusta. Pero lo peor es que ya ni siquiera le apetece. "Ya no quiero ir a la playa, es imposible porque el suelo está demasiado caliente. No me atrevo. En invierno me acerco al mar para estar relajada, pero ahora estoy tan cansada que ni siquiera me apetece bañarme en el mar", explica.
