Sagrario de Osma es gerente de Alcer Turia, la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón. Según relata, el diagnóstico de esta patología “impacta severamente en las vidas de pacientes y familiares al reducir su capacidad para participar en actividades cotidianas”.
¿Qué es el Día Mundial del Riñón?
El Día Mundial del Riñón es una oportunidad para hacer visible la enfermedad renal. La campaña mundial de este año tiene como lema Salud renal para todos en todas partes: vivir bien con la enfermedad renal. Teniendo en cuenta que hay un 10 % de la población que tiene una enfermedad renal sin diagnosticar, lo que queremos es informar y concienciar sobre los factores de riesgo que pueden conducir a una enfermedad renal crónica y sobre la importancia del debido cuidado de nuestros riñones.
¿Qué supone para un paciente y su entorno ser diagnosticado de una enfermedad renal?
Ser diagnosticado con una enfermedad renal puede ser un gran desafío, tanto para quien la padece como para las personas que lo rodean. Su diagnóstico y manejo, particularmente en las etapas avanzadas de la enfermedad renal, impacta severamente en sus vidas al reducir su capacidad y la de sus familiares y amigos para participar en actividades cotidianas como trabajar, viajar y socializar.
Además, causa numerosos efectos secundarios problemáticos como fatiga, dolor, depresión, problemas de concentración, problemas gastrointestinales y problemas para dormir. La labor de Alcer Turia es apoyar a estos pacientes y trabajar para mejorar su calidad de vida al máximo y también la de sus familias.
¿Qué es Alcer Turia y cuál es su papel en la sociedad?
La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales es una entidad sin ánimo de lucro, de carácter provincial y que pertenece a la Federación Nacional Alcer. Ha sido declarada de interés social y su objetivo es la prevención y tratamiento de las enfermedades renales, así como la ayuda a todo tipo de personas afectadas por estas patologías.
La educación, adaptación e integración sociolaboral de cualquier persona con discapacidad física o psíquica también forma parte de nuestra actuación. Actualmente, contamos con 1.000 asociados y asociadas, que pueden ser pacientes renales o simpatizantes.
¿Con qué objetivos se creó Alcer Turia y qué retos tiene actualmente?
Los retos y objetivos de Alcer Turia han evolucionado con el tiempo. Nuestra asociación surgió hace 45 años de los propios enfermos renales, ya que en ese momento no tenían el tratamiento de diálisis a su alcance, se realizaba en los hospitales y suponía grandes desplazamientos o incluso traslados de localidad. Esto suponía una notable pérdida de independencia que afectaba a su vida laboral, social y familiar.
Alcer Turia realizó un intenso trabajo para que se abrieran centros de diálisis que acercaran el tratamiento a los pacientes, ayudando también a la Sanidad Pública a mejorar el servicio que estaba prestando. Hoy en día esa labor ha ido perdiendo sentido, ya que la evolución de los tratamientos y el trabajo de Alcer Turia ha conseguido que la diálisis se haga en casa o en centros ambulatorios ubicados cerca del domicilio para que las personas se desplacen lo menos posible.
Además, hace unos años a partir de cierta edad no se podía acceder al tratamiento de diálisis. Ahora cualquier persona entra en programa de diálisis, incluso los mayores de 90 años. Esto es un gran logro del que nos sentimos muy orgullosos. El enfoque en los objetivos de nuestra entidad ha cambiado. Lo que queremos es que la enfermedad renal afecte lo menos posible a la calidad de vida del paciente e, incluso, se pueda mantener la actividad laboral.
Nuestros principales retos son ayudar en todos los aspectos sociales, familiares y de salud a los enfermos del riñón, seguir fomentando la donación de órganos para trasplantes y hacer didáctica sobre la importancia del diagnóstico precoz para retrasar al máximo la entrada al programa de tratamiento sustitutivo renal mediante la diálisis.
¿Qué servicios pone Alcer Turia a disposición de los pacientes renales?
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes renales, Alcer Turia cuenta con un equipo multidisciplinar formado por un dietista nutricionista, un psicólogo, un fisioterapeuta y una trabajadora social. Nuestra experiencia y especialización nos permite ofrecer un servicio de la máxima calidad adaptado al tipo de tratamiento y a la fase de la enfermedad renal en la que se encuentre cada persona.
Así, el dietista o nutricionista trabaja en contacto con los nefrólogos y facilita la adaptación a la dieta; el psicólogo contribuye al proceso de adaptación a la nueva realidad y circunstancia de vida que conlleva esta enfermedad; la trabajadora social presta apoyo con trámites burocráticos como solicitudes de pensiones o certificados de discapacidad; y, por último, el fisioterapeuta trabaja para que estos pacientes mantengan su actividad física para mejorar todo lo posible el deterioro óseo y muscular que conlleva la patología renal.
También habéis puesto en marcha otros servicios para personas con discapacidad...
Efectivamente, Alcer Turia, siguiendo con los objetivos que tiene marcados en los estatutos, está trabajando no solo para la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales, sino también la de las personas con discapacidad, ampliando los servicios que ya tenemos para darles cobertura. Además, vamos a potenciar los dos servicios que actualmente ya tenemos para personas con discapacidad: los centros ocupacionales y los centros de atención temprana.
Los centros ocupacionales de Alcer Turia están enfocados a personas con discapacidad psíquica en las áreas laboral, personal y social. Actualmente, tenemos tres centros ocupacionales que atienden a 110 usuarios. Lo que queremos es que mejoren su calidad de vida y lo hacemos potenciando su autonomía personal y su autoestima.
El centro de atención temprana de Alcer Turia es un centro para niños con problemas de desarrollo o riesgo de padecerlos que está concertado con la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas. Trabajamos con niños de 0 a 3 años derivados desde pediatría o neuropediatría cuando existe la sospecha de que puedan tener algún problema de desarrollo.
