Una familia de Port de Sagunt lanza este jueves una campaña de crowfunding para poder lanzar al mercado una colonia muy especial con la que "normalizar y visibilizar" la enfermedad de su hija Sayen, además de ayudar a la investigación recaudando fondos con su venta.

Todo surgió por su hija Sayen, una niña de apenas 15 meses diagnosticada con el síndrome de “Pallister-Killian”,una enfermedad del cual no se conoce ningún tratamiento.

Esto "inspiró a sus familiares y amigos a movilizarse", según explicaban sus padres a Levante-EMV. Por ello, han decidido impulsar un ambicioso proyecto, que han bautizado “Para todos los raros”, con el objetivo de dar a conocer esta patología de la que solo existen alrededor de 10 casos diagnosticados en España y así ayudar a normalizar las enfermedades raras "para que sean menos raras".

La iniciativa se inició a raíz de la idea de Anouk, una de sus hermanas. A partir de ese momento la familia se ha centrado en dar voz a esta enfermedad rara y darle una visión más positiva.

Los padres de la niña, Beatriz y Roberto, decidieron poner en marcha la idea para dar voz a las personas que padecen enfermedades raras “casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en general”.

Además, su objetivo es aportar el 30% de sus beneficios a las asociaciones que ya trabajan en la investigación o en la asistencia de pacientes con la enfermedad Pallister-Killian (PKS) o a sus familias y a distintas entidades como la asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) y Atemdi (Centro de atención temprana), con una visión de futuro en la que seguir sumando y colaborando con muchas más. "Sayen no es una asociación sin ánimo de lucro, es una marca de perfume. Pero una cosa está clara, en nuestro ADN está apoyar la normalización de las enfermedades raras y de ahí esas donaciones", precisan para "no dar lugar a malos entendidos".

Para dar forma a este proyecto han logrado colaboraciones muy especiales, sobre todo, del reconocido perfumista Jimmy Bold que es conocido por haber creado el perfume más caro del mundo pero no ha dudado en elaborar un agua de colonia para Sayen con valores ecológicos al ser 100% natural, unisex y vegana.

Se trata de un producto pensado para hacer ver que “todos somos raros y especiales” y que “una colonia así es rara de encontrar” pero, para hacerse realidad, necesita la colaboración en el crowfunding para conseguir la financiación necesaria para producir la tirada mínima de 3000 unidades requeridas.