01 de marzo de 2013
01.03.2013
Día Mundial

Afectados de enfermedades raras exigen la exención del copago

Los tratamientos cuestan de 500 a 700 euros al mes, de los que el paciente tiene que pagar el 30%, aunque en algunas ocasiones llega al 80 %

01.03.2013 | 01:47

"No somos personas raras aunque tengamos una enfermedad rara". Susana Díaz, tiene 40 años, y desde hace diez sobrevive con una gastroparesia idiopática (sin causa conocida) severa que le ha dejado sin estómago y con 36 kilos de peso. Su brillante futuro quedó tronchado por la mitad con la aparición de los primeros síntomas. Empezó a comer menos hasta que dejó de comer y de beber del todo porque cada vez que lo hacía los dolores eran ingobernables y de una duración inhumana.

En los dos años de peregrinaje por las consultas de digestivo en los mejores hospitales de España, Susana se escuchó de todo. "En esos dos años perdí casi todo: mi trabajo, mi pareja, mis perspectivas laborales, sociales, familiares, lúdicas, intelectuales..., las espirituales no", precisa la afectada, de 40 años, que afirma que las enfermedades raras generan "una gran soledad" y "una desesperanza tremenda" en quienes las padecen. Ayer se celebró el día internacional de las personas con alguna de las 7.000 patologías raras, que en la Comunitat Valenciana son unos 350.000.

Cada afectado gasta entre 600 y 700 euros en tratamiento, aunque a algunos como a Susana la enfermedad le cuesta dos mil euros al mes, de los que la SS solo paga el 20 %. "Son enfermedades para ricos y tememos que muchos mueran porque no pueden costearse el tratamiento". En este sentido, la La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que el 30 % del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por la SS, aunque en algunas patologías puede llegar al 80 %.

Los afectados reclamaron ayer que los tratamientos de las enfermedades raras estén exentos del copago. Susana asegura que el copago ha agravado la situación de los afectados que ahora dependen de la "humanidad" del médico inspector que da el visado de un medicamento, cuando debería ser un derecho. "Son enfermedades de ricos".

Los enfermos tienen "un temor constante" de que al salir de la financiación de la SS determinados medicamentos, dejen de recetarse y los acaben retirando del mercado, como teme Susana Díaz. "¿Entonces -se pregunta-qué haremos?".

Mercedes Muñoz, de 60 años, esposa de un enfermo de Huntington ya fallecido, asegura que entre los afectados de enfermedades raras, "hay una tasa elevada de suicidios". "Estamos asistiendo al holocausto de una parte de la sociedad", afirma el padre de una afectada refiriéndose a los enfermos sin medios que no pueden costearse tratamientos ni visitas médicas. La tardanza en el diagnóstico es otro de los calvarios al que a diario se enfrentan estas personas. "Lo habitual son cinco años, una locura, una travesía en el desierto -afirma Susana- porque te puedes morir sin saber lo que tienes". Adela Cabanes, de 53 años y recién operada para corregir la deformidad de su enfermedad afirma que solo la investigación podrá sacarles adelante.

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