Atención sanitaria

Sanidad retira la ayuda a la medicación a un niño con una enfermedad rara

18.11.2013 | 00:51
Carmelo Alventosa, junto a su madre, Toñi Calatayud, en la casa de su abuela en l´Alcúdia.
Carmelo Alventosa, junto a su madre, Toñi Calatayud, en la casa de su abuela en l´Alcúdia.

La familia se ve obligada a viajar a Madrid para tratarlo en un hospital y necesita una silla especial

Cuando Carmelo Alventosa Calatayud cumplió cuatro años, un especialista setabense descubrió que el niño no sufría una parálisis cerebral, tal como los médicos le habían dicho a sus padres al nacer, sino que, padecía el Síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara que solo sufren dieciocho personas en España. Hoy Carmelo tiene doce años de edad y ha dejado de recibir las escasas ayudas que el Gobierno central y la Generalitat Valenciana le ofrecían. «No es justo que gasten dinero con la visita del Papa y en la Fórmula 1 y no tengan ayudas para hacer frente a la enfermedad de mi hijo», protesta el padre del niño, Carmelo Alventosa.

El síndrome que padece el adolescente de Canals solo puede ser tratado en el Hospital de La Paz, en Madrid, y la familia se ve obligada a desplazarse unas tres o cuatro veces al año hasta la capital, lo que su pone un gran gasto. además de asistir a chequeos mensuales en el hospital de La Fe.

En un principio, la Conselleria de Sanidad pagaba parte de esta movilidad y la totalidad de la medicación del niño. Pero hace tres años paralizó las ayudas y les ha dejado de pagar la totalidad de los gastos en medicación (ahora los padres tienen que abonar el 40%). También Sanidad le debe a la familia dos meses de dependencia, que percibe la madre como cuidadora. «Mi hijo necesita alguien a su lado siempre porque tiene dependencia de Nivel 3», afirma Alventosa.

Carmelo precisa de una silla de ruedas muy concreta, ya que los niños con el síndrome se autolesionan y requieren estar amarrados. De este modo, familias como la de Carmelo han de hacer frente, además de los gastos normales, a los pagos extra que conlleva una persona dependiente. Con el Plan Nacional de Reformas 2013, que prevé ahorrar 1.108 millones de euros en el sistema de ayuda a las personas dependientes, los recursos quedan paralizados salvo si es «urgencia social». Por ello, su madre abandonó su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo.

La familia también tuvo que cambiar de casa porque necesita una vivienda hecha a la medida de los problemas que presenta Carmelo. «Intenté conseguir ayudas para poder financiar la construcción de una casa adaptada para mi hijo y en conselleria me dieron largas», declara el padre.

Los cuidadores
Con la reforma de la Ley de Dependencia, los cuidadores familiares no profesionales, como la madre del afectado, han perdido las cotizaciones a la Seguridad Social que pagaba por ellas el Gobierno. A pesar de que todo se dificulta para la familia, Carmelo siempre ha estado «rodeado de grandes profesionales de la medicina», como a investigadora del laboratorio de bioquímica del hospital de La Paz, Rosa Torres, una de las encargadas de mejorar el diagnóstico de la enfermedad junto al doctor Juan garcía Puig. «Hemos notado mucho los recortes. Cada vez las autonomías nos ponen más dificultades administrativas para poder hacer nuestro trabajo», manifiesta la científica.

Durante todos estos años tanto Toñi como Carmelo se han movido para que su hijo viva de la mejor manera posible. Y, por ejemplo, en el antiguo colegio del niño consiguieron que los dependientes contaran con un cuidador personal.

Ahora Carmelo es el primer afectado por el síndrome que lleva una bomba de bacloceno, un tipo de medicación intravenosa que reduce su espasticidad (rigidez de los músculos). Este mecanismo se lo pusieron el pasado mes de junio en el hospital de La Fe después de un par de meses de negociaciones con varios especialistas. Gracias a este avance,« Carmelo puede hablar mejor y ya duerme de un tirón» y ha mejorado un ápice su calidad de vida.

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