A los 20 años, los médicos le dieron una esperanza de vida de entre 15 y 20 días. Hoy tiene 60 años y lleva 40 postrada en una silla de ruedas. Sin embargo, su enfermedad sigue sin tener nombre. El diagnóstico es «distrofia muscular degenerativa no filiada», es decir, que se desconoce qué causa la enfermedad. Cuando le dio la primera crisis, la que desencadenó la enfermedad, se quedó tetrapléjica. Del cuello para abajo no sentía nada. Cero. Hoy, tras años de tratamiento en Navarra y en Los Ángeles, puede mover los brazos. En parte y según el día, porque las crisis llegan sin saber qué las origina.
Se llama Rosa Segrelles y muy a su pesar, ayer, día que conmemoraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aceptó contar su historia a Levante-EMV, aunque se mostró reticente ya que está convencida de que su momento ya ha pasado. «Ahora es el turno de los más jóvenes. Ellos son los que deben continuar la lucha para conseguir una igualdad y autonomía plena para las personas con diversidad funcional», recalcó tras salir de las Corts Valencianes, donde estuvo escuchando las reivindicaciones que el colectivo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) realizó al Consell en el parlamento valenciano.
Rosa Segrelles tenía una vida como la de cualquier otra joven de 20 años cuando, estando de vacaciones con sus padres y su novio, una fiebre muy alta la dejó fuera de juego. «Me llevaron al hospital de Dénia y el primer diagnóstico fue una meningitis tuberculosa. Me tuvieron aislada en una habitación durante un mes. No había manera de bajarme la fiebre y yo ya no podía mover ni un músculo. No sentía nada de cuello para abajo. Solo recuerdo pasar mucho frío. Mi familia entraba a la habitación muy abrigada porque me tenían a temperatura de nevera para bajarme la fiebre», explicaba ayer como si recordara un mal sueño.
Al mes, la fiebre desapareció, y el hospital de Dénia le dio el alta. Pero a los pocos días regresó la fiebre y sus padres la llevaron al hospital La Fe, donde le dieron una esperanza de vida de entre 15 y 20 días.
Por eso ayer recalcaba: «Cada año que cumplo es un regalo». A su padre, industrial, le hablaron de un hospital en Navarra „con filial en Los Ángeles„ experto en temas neurológicos, y a caballo entre estos dos destinos y Toledo, Rosa recibió un tratamiento que la ayudó a recobrar parte de su movilidad. «Sé que arruiné a mis padres», explicaba ayer esta mujer de 60 años. Luchadora infatigable recalcó: «yo no soy una enferma, yo tengo una patología», tras asegurar que los políticos se centrarían en la diversidad funcional «si cada uno de ellos pasara 24 horas en una silla de ruedas manual. Entonces entenderían lo que es prioritario y, tal vez, algo cambiaría».
Como Rosa Segrelles hay más de 360.000 personas con enfermedades raras o minoritarias, es decir, que debe afectar a menos de una de cada 2.000 personas. Y su realidad se refleja en los múltiples problemas con los que se encuentran, día tras día y año tras año, para acceder a diagnósticos y tratamientos adecuados.
