03 de abril de 2016
03.04.2016
Iniciativa

"Es duro pero, una vez superas la leucemia, merece la pena"

El hospital La Fe dedica un día a los trasplantados de médula y sus familias - La asociación valenciana por la lucha contra este cáncer, que acompaña a los enfermos, exige más fondos para la investigación

03.04.2016 | 00:29
"Es duro pero, una vez superas la leucemia, merece la pena"

Son ejemplo de lucha para la sociedad y dan una lección a quienes se preocupan y quejan a diario por cosas banales, sin importancia, intranscendentes. Pilar, Andrés, Lorena, Fernando... son solo algunas de las personas que han ganado a la leucemia. Ayer tuvo lugar la décima edición del Día del Paciente, la Familia y el Donante de médula ósea del Hospital La Fe, que reunió a médicos, pacientes y familiares.

Una de las 19 ponentes fue Lorena Aparisi, de Sagunt, a quien le trasplantaron la médula tras detectarle leucemia aguda linfoblástica con 12 años. Ahora, con 30 años, ha superado la enfermedad. «Cuando empecé el trasplante mi infancia terminó. Entré con 12 años y salí moralmente una mujer, porque maduras mucho», asegura. «Pensé que serían 15 días, pero acabó siendo un año» seguido de algunas complicaciones, explica.

Lorena asegura que cuando se levantaba su «obligación» era hacer los deberes y que lo que contaba era «el día a día». Cuando salió del hospital siguió con sus estudios.

Dulce Hernández, coordinadora de la Unidad Pedriática de La Fe, recalca la importancia de que los niños sigan con sus estudios y los beneficios de mantener, dentro de lo posible, una rutina. Los docentes de La Fe atienden a los pequeños en los momentos en los que se encuentran mejor. «Les hacemos seguir con sus hábitos cotidianos con tareas, juegos y actividades educativas, que no son siempre académicas», explica Hernández. «El servicio de trasplantes es muy peculiar porque los alumnos están en aislamiento, no se les puede atender en grupo y sus circunstancias físicas hacen que el trabajo sea un poco más difícil», pero se realiza de igual manera, asegura la docente.

Hernández destaca que los pequeños no tienen el mismo concepto de enfermedad que tienen los adultos. «Cuando no sienten dolor y les preguntas, te dicen que están bien, aunque les acaben de trasplantar. Eso les ayuda a llevar la hospitalización de forma diferente», afirma.

También es importante que el paciente se sienta acompañado y en esto centra su labor Asleuval (Asociación para la lucha contra la leucemia en la C. Valenciana) que, con voluntarios que han superado la enfermedad, trabaja en el apoyo al paciente, como explica su presidente, Andrés Vivancos.

Se crea «empatía con los enfermos», que formulan preguntas a los voluntarios que no les realizan a los médicos, explica Vivancos, quien defiende que la investigación «es vital» en enfermedades hepáticas relacionadas con la médula, por lo que pidió más inversión. «Muchas veces falta dinero, y de la investigación dependen las vidas de muchas personas», explica, y añade que hace 20 años «eran mortales, pero ahora se curan en un 98 %».

Un ejemplo de investigación es la que lleva a cabo Mara Andrés, de la Unidad de Oncología Infantil de La Fe, pero para reducir las consecuencias a largo plazo de los tratamientos para la médula. Sus estudios se centran en preservar la fertilidad, por lo que guardan tejido ovárico y testicular a pacientes pediátricos, que es lo novedoso, para trabajar con él cuando sean adultos.

Como el de Lorena, el de Fernando Sanahuja, que colabora en Asleuval, también es un caso feliz. En 2003 le trasplantaron la médula. «Tuve la suerte de que mi hermana era compatible», confiesa, pero lo rechazó y todo su cuerpo se vio afectado, a diferencia de cuando es un trasplante de órgano, que el rechazo solo afecta a éste. Ahora, sigue medicándose, pero pudo estudiar una ingeniería y es padre de una niña de tres años y un niño de cuatro meses. Pilar Carril no encontró donante compatible, y en 1999 le trasplantaron células de cordón umbilical, una práctica que en aquel momento no era habitual. La Fe es, junto con las universidades de Tokio y Minnesota, uno de los tres centros mundiales con mayor experiencia en trasplante de sangre de cordón umbilical en adultos. «Hará 17 años que me hicieron el trasplante. Camino duro donde los haya, pero una vez lo has pasado miras para atrás y ha merecido la pena», asegura convencida esta madre de dos niños.

Historias alegres que demuestran, como afirmaron sus protagonistas a Levante-EMV, que al final «la vida te sonríe, aunque sea con alguna caries».

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