La falla Nàquera-Lauri Volpi de Burjassot, dentro de sus campañas «Ara més que mai», celebró el sábado pasado en el casal su anual Fiesta Solidaria con una cena a beneficio de Alex, un niño de 9 años de la localidad afectado por una de las denominadas enfermedades raras.
«Que un médico no te ponga cara rara cuando le dices que tu hijo padece el síndrome de Sturge Weber». Con estas palabras los padres del pequeño, Francisco y Sandra, resumieron a Levante-EMV la lucha que la familia lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de su hijo y otros niños que sufren este trastorno neurocutáneo y neurodegenerativo -todavía sin cura- y concienciar a la sociedad de que existen enfermedades «todavía poco investigadas».
Tal como anunciaron desde la comisión fallera, el dinero recaudado con la cena se destinará a la Asociación Todos con Alex-Síndrome de Sturge Weber España «para ayudar a pagar en la medida de lo posible los caros y continuos tratamientos que la enfermedad requiere». Según explicó su madre, «Álex lleva visitando hospitales desde que nació».
Los padres del pequeño agradecieron la implicación de Lauri Volpi en la causa de aquellos colectivos que trabajan para mejorar la situación de personas con enfermedades raras e hicieron lo mismo con la «iniciativa ejemplar» de la plataforma «Totes amb Burjassot», que ha abierto una serie de concursos públicos para destinar parte del sueldo de su concejal en el ayuntamiento -presente en la fiesta- a proyectos con fines sociales.
«Todos con Alex», por su proyecto «Marea azul solidaria», fue una de las dos asociaciones beneficiarias en la primera convocatoria. La cuantía adjudicada -378 euros a percibir en tres mensualidades , que se empleará en la reforma del local de la asociación, ubicado en el barrio de San Juan.
