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De la eterna diálisis al transplante más esperado

José Monfort consiguió un riñón nuevo que le devolvió la infancia Es uno de los dos casos de SHUa que hay en Castelló

De la eterna diálisis al transplante más esperado

El 24 de septiembre de 2010 fue la fecha clave. Fue el momento en el que le cambió la vida. Después de casi cinco años sometiéndose a diálisis, por fin consiguió un trasplante de riñón, con el que volvió a ser un niño. Es por ello que hoy, Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) —una enfermedad ultra-rara—, José Monfort, está de doble celebración. En la provincia de Castelló se conocen dos casos de SHUa y uno de ellos es José Monfort, un niño de 12 años que vive en Borriana y estudia en el colegio de la Consolación del mismo municipio.

Con apenas tres años le fue diagnosticada esta enfermedad después de que sus padres notaran que orinaba poco y que, en la orina, tenía sangre. Esto, unido a un mal estar general del pequeño, hizo que le llevaran al Hospital La Plana de Vila-real donde permaneció 24 horas en observación. El diagnóstico no fue fácil y, tras ser trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital General de Castelló, los médicos se pusieron en contacto con la unidad nefrología pediátrica del Hospital La Fe de Valenciana quienes ya pusieron nombre a lo que le pasaba a José: tenía Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.

Un nombre que, según cuenta su padre, Francisco Monfort, les asustó. «Escuchas un nombre tan largo y que no suena nada bien que no reaccionas. Daba miedo porque por aquel entonces no había solución. Fue como caer en un pozo oscuro. En cualquier momento podía ocurrir un desenlace fatal», relata el padre. José solo tenía tres años cuando se convirtió en una de las pocas personas que sufren este síndrome. En 48 horas perdió la función renal, sus riñones ya no funcionaban, pero después de tres meses en La Fe, consiguieron estabilizarlo, aunque su lucha acababa de empezar.

A partir de ese momento, José tenía que someterse a diálisis, además de tomarse una fuerte medicación (25 pastillas diarias) para suplir la función de los riñones. En días alternos, una ambulancia iba a su casa y lo llevaba a La Fe para que se sometiera a la diálisis. Además, llevaba permanentemente el catete en la yugular y no podía beber más de 125 mililitros de agua. Todo ello condicionó su día a día.

Así estuvo durante cuatro años en los que no podía jugar a futbol, tenían que controlarle en el colegio para que no fuera a la fuente a beber, tampoco podía ducharse... Cosas cotidianas que, al final, las normalizó. No obstante, en el año 2009 les dijeron que podían realizarle el transplante de riñón que, en ocasiones anteriores, le habían desaconsejado. Y en 2010 se hizo realidad.

Ahora tiene que beber más agua que nunca —para ejercitar el riñón— y cada quince días acude a La Fe a que le suministren un fármaco por vía intravenosa. Nada comparado a lo que ya ha vivido con solo doce años.

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