06 de noviembre de 2018
06.11.2018
16 de noviembre

Concierto solidario por Marta y María

Las niñas, de 6 y 4 años, se encuentran en EE UU sometiéndose a un ensayo clínico sobre la enfermedad rara del Batten CNL6

06.11.2018 | 13:22
Las hermanas Marta y María.

La solidaridad para ayudar a Marta y María, las dos hermanas castellonenses de 6 y 4 años con Batten CNL6, ha atravesado las fronteras de la provincia. Tanto es así que la Associació i Grup Instrumental de Docents d´Ensenyament Musical de la Comunitat Valenciana (Proeso) participará en un concierto benéfico que tendrá lugar el próximo 16 de noviembre a las 19.30 horas en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló. Las entradas se pueden adquirir en la web habilitada para la causa (martaymariacln6.com) y se ha habilitado una fila 0. También se puede hacer un donativo en los comercios Parafarmacia Dietania y en Montaña clothing store en la ciudad Castelló.  El jueves 8 de noviembre se cerrará el plazo para reservar las entradas por internet.

Para esta ocasión tan especial, Proeso contará con la presencia de su grupo instrumental, formado íntegramente por docentes, y de una gran coral, formada por multitud de jóvenes de primaria y secundaria de las provincias de Castelló y Valencia, pertenecientes a diferentes centros educativos. Al frente de esta formación estará, a la batuta, Carlos Riera Andreu, un joven director y compositor que cuenta con diversos premios y galardones destacando la Medalla de Bronce en los Global Music Awards de Los Angeles (2016) y la nominación a los Premios Feroz y pre nominación a los Goya por la banda sonora de la película El Bar (Álex de la Iglesia).

En este concierto, pensado para vivirlo en familia, harán un recorrido por las grandes películas de animación a través de una selección de temas que harán disfrutar a los más pequeños y que transportarán de nuevo a la infancia a los adultos. Además, habrá muchas sorpresas más.

A través de la web se puede reservar las entradas para este gran concierto espectáculo que Proeso está preparando para el próximo 16 de noviembre a las 19:30 horas en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló a beneficio de la causa de Marta y María.

La familia castellonense Bernat Hernández, ha viajado a Columbus (Ohio, EE UU) hasta en tres ocasiones para la revisión y seguimiento del tratamiento que se le está realizando a Marta, y donde también iniciaron los ensayos con la pequeña María a finales de octubre.

Mientras la familia está en el Neurosciences Center of Nationwide Children's Hospital de Columbus, donde está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños y niñas afectadas por esta enfermedad poco frecuente, los amigos siguen organizando un nutrido programa de actividades solidarias para este otoño, que van desde las actividades deportivas a los conciertos, pasando por la distribución de productos promocionales.

Cada viaje de la familia a Columbus supera los 6.500 euros de coste. Los amigos también han habilitado una cuenta para ayudarles: ES82 3058 7465 8527 2400 0029. La enfermedad de Batten CNL6 es una patología neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

EL HUMOR GRÁFICO DE XIPELL


Playas en la Comunitat Valenciana

Los mejores restaurantes en Valencia

Descubre las playas de Alicante, Castelló y Valencia y el mapa con todas las playas. ¡Vota tu playa favorita, envía fotos de las playas y decide dónde pasar tus días de sol!