En lo que va de año, más de 100 pacientes han pasado por la consulta de la unidad clínica de oncología del Hospital La Fe de València después de probar varios tratamientos sin éxito. La lesión que padecen es un tumor poco frecuente, pues el porcentaje de incidencia es de dos a ocho casos por millón de habitantes al año, por lo que aún no hay un ensayo clínico fiable.
Se trata de los feocromocitomas y paragangliomas. Tumores endocrinos que se originan en los huesos o en musculatura blanda y que tienen una misma base genética (el 40 % de los casos diagnosticados son hereditarios) y que se manifiesta generalmente entre pacientes jóvenes y aparentemente (la media de edad es de 33 años). Es una enfermedad «rara» o «poco frecuente» para la que aún no hay suficiente formación. Únicamente hay un par de médicos especializados en este tipo de tumor en la Comunitat Valenciana, pese a tratarse de la autonomía con mayor número de pacientes a nivel estatal y con una mayor incidencia en las comarcas de Els Ports y Maestrat, en la provincia de Castelló.
Es por esta falta de formación que Maribel del Olmo, doctora especializada en este tipo de lesiones de la unidad de oncología de La Fe, advierte que los especialistas «no suelen detectar este tipo de tumores y acaban por diagnosticarlos como cáncer común», lo que pondría en riesgo su salud. Estas declaraciones fueron hechas en el II Simposium Europeo para pacientes de paraganglioma y feocromocitoma acogido ayer en la ciudad de València en el Hotel Tryo Oceanic, organizado por la asociación Pheipas, para poner en contacto a los pacientes con los principales médicos e investigadores especializados en paraganglioma y feocromocitoma.
Y es que la gran variabilidad de los síntomas bajo los que se pueden presentar (circunstancia que hace que sea conocido como el tumor «gran simulador») dificulta un adecuado diagnóstico. Este tipo de tumores van mutando con el tiempo, por lo que «pueden detectarse como benignos y crecer como malignos en poco tiempo o desarrollarse como metástasis», añadió del Olmo. Es, por eso, por lo que «debe haber un seguimiento de por vida, nunca se puede dar el alta a este tipo de paciente», reconoció también Rafael García, oncólogo radioterapéutico, en el simposio celebrado ayer.
García aseguró que se están desarrollando técnicas cada vez menos invasivas, como la radioterapia con brazo robotizado, que presenta únicamente un margen de error de 0,02 milímetros. «Debido a la agresividad de esta enfermedad, los especialistas hemos utilizado terapias muy agresivas, cayese quien cayese», reconoce García. «Ahora ponemos por delante la calidad de vida del paciente», añadió.
Y es que en este tipo de tumores poco frecuente, «el tratamiento no garantiza una respuesta», advirtió la doctora especializada en oncología, Isabel Sevilla. El diagnóstico precoz y los tratamientos efectivos no están establecidos. Es, por ello, por lo que del Olmo aconsejó que a partir de los tres años, aquellos con antecedentes familiares, inicien las revisiones para detectar a tiempo un posible tumor.
