Los castellonenses Alfredo Merchán y Vicente Barberá se han marcado un reto: visibilizar el síndrome de Rett, un trastorno en el desarrollo neurológico infantil que afecta principalmente a las niñas y que está caracterizado por la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y dificultades para caminar. Y para ello van a cruzar el estrecho, una hazaña que compartirán con el aragonés Pablo Villalba.
Los protagonistas ya se están preparando para la gran cita, prevista para el próximo 13 de mayo y que durará diez días aunque, dependiendo del estado de la mar, se podría demorar más días.
En concreto, se trata de una prueba en la que tendrán que nadar en mar abierto 15 kilómetros entre corrientes, el tráfico marítimo y la fauna marina.
Los objetivos de este reto son visibilizar y dar a conocer el Síndrome de Rett, concienciar a la sociedad en general y socializar a las niñas afectadas, a sus familias y a todos los participantes del reto y conseguir el cruce sin lesionarse, además de disfrutar de esta experiencia que se les presenta única. En los meses previos a lo que ellos han denominado «retto» (juego de palabras con el nombre de la enfermedad), los participantes entrenan tres días a la semana en piscina y un día en el mar.
Además, una vez al mes coinciden en la preparación, los tres participantes y se realiza una grabación en vídeo de los entrenamientos.
Según explican desde la organización, durante los días del 13 al 23 de mayo los protagonistas tendrán que permanecer en la localidad de Tarifa (Cádiz) a la espera que la Asociación para el Cruce a Nado del Estrecho de Gibraltar (Acneg) autorice la salida. Con Alfredo Merchán, Vicente Barberá y Pablo Villalba irán dos barcos de apoyo.
Apoyo local
La iniciativa cuenta con el apoyo de la Asociación Rett Castellón Síndrome de Rett quienes el pasado domingo visitaron a sus «héroes» durante uno de los entrenamientos.
El Síndrome de Rett es una neurodivergencia de origen genético que afecta mayoritariamente en niñas, dado que la mutación se produce en el segundo cromosoma X. Sus primeros síntomas empiezan a manifestarse a partir de los 18 meses de vida y, en todos los casos, antes de los 4 años.
La evolución varía de niña a niña. Entre los 6 y los 18 meses, antes de que los síntomas comiencen, la niña crece y se desarrolla con normalidad; luego a parecen los síntomas cognitivos y físicos.
