Alzheimer terapéutico: una carrera contra el olvido

Cada día son diagnosticadas con Alzheimer 30 personas en la Comunitat Valenciana. La enfermedad implica la pérdida de recuerdos y de identidad. El futuro confía en la investigación pero el presente se centra en medicación y terapias que ralentizan el avance de una enfermedad que es devastadora y cambia la vida entera de la familia. Sin embargo, no hay instalaciones públicas específicas y los centros que han puesto en marcha las asociaciones de familiares de enfermos están homologados como centros de mayores. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer (que se celebra el día 21 de septiembre), Levante-EMV visibiliza una enfermedad que es mucho más que olvidos o pérdida de memoria, y lo hace con el objetivo de profundizar en las terapias más novedosas que se están llevando a cabo en la Asociación Familiares Alzheimer Valencia (AFAV), con las reivindicaciones de Fevasa (que agrupa a 40 asociaciones valencianas) y con la voz de expertos, enfermos y familias.

A María se le ilumina le rostro cuando le llevan a Nuka, un robot con forma de foca que reacciona ante las caricias. La mujer sonríe y le habla al animal como si fuera un ser vivo con el que conecta de forma inmediata. En él centra su atención, sus palabras de cariño. El robot interactúa y abre los ojos cuando la mujer le acaricia los bigotes con sus dedos rugosos y mueve su cuerpo blandito y suave cuando esas manos de 90 años le acarician con ternura. El grado de Alzheimer de María es moderado, por eso ocupa el aula de “Aire”.

Asun tiene la mirada perdida y está sentada en una silla. La enfermedad ha avanzado en ella y por eso se encuentra en la clase de “Agua”, la sala más asistencial del centro. Sin embargo aún reacciona ante ciertos estímulos. Le gustan los bebés y algo se remueve en su interior cuando le colocan una muñeca en brazos. La mujer lo mira y lo besa. Centra la atención en el bebé y en la terapeuta que trabaja con ella. La escena es tierna y evidencia la antesala del momento más temido por los familiares: cuando la enfermedad avanza hasta arrebatarlo todo.

Natividad anda con bastón y da palmas mientras la música suena en el aula “Arena”, con enfermos en fase entre moderada y grave. Cuando la terapeuta le dice si quiere “pasear al bebé” ni se lo piensa. Suelta el bastón y va a por el carrito. Y así, igual que un carrito de juguete ayuda a mantener el equilibrio de los más pequeños en sus primeros pasos, hace la misma función cuando las piernas fallan en personas más mayores. Y ella pasea, se mueve, le habla al bebé de plástico como un día paseó y le habló a sus hijos o nietos de carne y hueso.

Pascual realiza un puzzle y muestra a su nieto, Marc, en la pantalla de su tablet. Está en el aula “Arcoiris”, el lugar que ocupan los enfermos más leves. Hablando en tercera persona sobre sí mismo explica, en legión magistral, qué le pasa: “Mi problema es cognitivo y avanza. Se llama Alzheimer. Es una enfermedad silenciosa porque la sociedad no se entera y nosotros, disimulamos. Porque mira, si yo os hablo así, a Pascual no le pasa nada, pero a Pascual le pasa mucho. Porque Pascual no es consciente de lo que dice y hace. Hoy Pascual maneja el móvil y el iPad, pero la enfermedad se desarrolla dentro de mí y tengo que convivir con ella hasta que me muera. Mi mujer fue la que se dio cuenta de lo que me pasaba. Entré aquí hace 11 años. Ahora tengo 71”. Pascual asegura que entró en el centro casi sin hablar. Ahora explica que ha hablado en dos ocasiones con la reina Sofía. Y es que el hombre es uno de los integrantes del “Cor de la Memoria”, una agrupación musical formada por enfermos, que visibilizó la enfermedad con su participación en el programa de televisión Got Talent y es la cara visible, amable y sorprendente de AFAV y de todo lo que hacen, que no es poco.

AFAV, centro pionero y de referencia

Si hablamos de terapias para enfermos de Alzheimer, AFAV es un centro pionero y de referencia. “Somos un centro terapéutico, es lo que nos caracteriza”, explican desde la gerencia. Cada día atienden en el centro a 70 personas. Cuentan con 2.850 socios y ofrecen servicios a más de 8.000 personas al año. Son de los pocos centros terapéuticos de Alzheimer (y otras enfermedades similares) que hay en València así que cuentan con lista de espera. Además, “no todos los enfermos tiene el perfil adecuado para entrar en este centro porque es requisito indispensable que se pueda trabajar con ellos, que respondan a los estímulos. De hecho, cuando la enfermedad avanza y ya no se puede trabajar, les damos el alta en este centro para que su plaza la ocupe otra persona y ellos hagan uso de otro tipo de recurso asistencial que es lo que precisan en ese momento”.

Las terapias funcionan y consiguen el principal objetivo de una enfermedad que, de momento, no tiene cura y que se centra en demorar el avance del deterioro cognitivo o, lo que es lo mismo, en “retener lo que aún queda porque lo que se pierden ya no se puede recuperar”. Como en todo, excepciones hay y casuística también pero “el ejemplo más sencillo es que cuando una persona se olvida de multiplicar, nos centramos en que mantenga durante el máximo tiempo posible su capacidad para sumar y restar”, explica la psicóloga y coordinadora de Alzheimer de AFAV, Nadia Sadi. El centro terapéutico está orientado a optimizar la calidad de vida tanto de la persona con demencia como la de su entorno sociofamiliar.

Entre las terapias que se llevan a cabo en el centro destacan:

- La Casita del Ayer: En la terraza del centro hay una casita de madera decorada y ambientada en los años 60 y 70. El objetivo es que los usuarios evoquen recuerdos positivos para trabajar la reminiscencia. Allí, Gregoria, María y Pilar explican Levante-EMV cómo usaban esa plancha pesada y sin cable que se calentaba en las brasas. “Gracias a los objetos trabajamos recuerdos”, explica la psicóloga Nadia, que invita a quien disponga de objetos antiguos a donarlos a la asociación.

- Musicoterapia: Se utiliza la música para actividades que plantean prevenir y ralentizar el deterioro físico, cognitivo y funcional. En el año 2010, se creó el coro “Les Veus de la Memòria” para ofrecer una visión más positiva y visibilizar el potencial de la música con un grupo de personas con un cerebro enfermo y que son capaces de cantar en castellano,en valenciano y hasta en inglés.

- Sala multisensorial o Snoezelen: La terapia está dirigida a personas con deterioro cognitivo leve, moderado o grave, y puedne ser genéricas o personalizadas. Así, en esta sala se proyectan imágenes de actores y actrices de los años 60, 70 u 80, o del propio usuario. También se proyectan o emplean objetos según la época. “Si son Fallas les invitamos a bucear en sus recuerdos qué hacían o cómo las vivían...”, explican. Hay una cama de agua, luces led y un ambiente que invita a la relajación.

-Terapia Píxels XL: El método consiste en realizar una de las figuras en una pizarra magnética mediante la manipulación de cuadros que pueden ser de diferentes tamaños y colores. Antonia se enfrenta a la figura y consigue reproducirla. Su sonrisa y expresión de satisfacción al conseguirlo habla por sí sola.

- Robótica terapéutica: AFAV cuenta con una foca robot, Nuka, y un gato robot, Bienvenido. Este tipo de terapia incluye entre sus objetivos la estimulación cognitiva, sensorial, mantenimiento de la funcionalidad, así como el disfrute y la mejora de indicadores psicosociales, afectivos y emocionales. Y funciona. María conecta de inmediato con el robot. Su hija explica que la mujer “mantiene ese amor incondicional pro lso animales, eso aún lo conserva”.

- Doll Therapy: La Doll Therapy o Terapia con muñecos es una terapia no farmacológica en la que los muñecos con apariencia de bebé son utilizados con fines terapéuticos. Las muñecas tienen la capacidad de avivar recuerdos autobiográficos. Las muñecas resultan un recurso también muy valioso para favorecer la administración de otros tratamientos, la ingesta de alimentos, la higiene personal, y la mejora del estado de ánimo.

-Juegos serios: Con los juegos serios realizamos entrenamientos de diferentes áreas como son la memoria, orientación, atención, percepción, lenguaje, y gnosias entre otras. Las sesiones tienen un formato individual o de grupo reducido. María explica cómo realiza el juego y muestra cómo lo ha finalizado.

-Plataformas de estimulación cognitiva y física: El trabajo con tablet es uno de los favoritos de los usuarios. Las intervenciones se realizan a nivel individual y las sesiones tienen una duración aproximada de unos 30 minutos. Los ejercicios asignados a cada persona atienden a las características personales y responden a objetivos terapéuticos establecidos previamente por el profesional. El uso de este tipo de plataformas permite almacenar datos individualizados de las intervenciones realizadas y la evolución de la persona usuaria.

Lo más difícil para las familias: "Es otra persona"

La importancia y efectividad de las terapias reside en la personalización y adaptación de las mismas al usuario. Así se tienen en cuentas sus capacidades y su evolución, pero también sus gustos y su capacidad de socialización. Y es que el Alzheimer es mucho más que olvidos. En un cerebro lesionado, las neuronas responsables de la memoria y otras funciones dejan de funcionar. Así, la persona enferma también deja de comunicarse y necesita ayuda para realizar sus actividades del día a día. Y con todo, los familiares aseguran que lo “más duro” es que “dejan de ser ellos mismos”. La enfermedad “cambia el carácter” y la forma de ser de quienes ya no son, porque ahora son otras personas. Hombres y mujeres enfermos que carecen de filtro a la hora de decir o hacer.

“Es muy complicado y muy duro. Faltan ayudas, también para los familiares porque la carga es brutal y ellos también necesitan atención y comprensión. Hace años conseguimos para los enfermos de Alzheimer y otras demencias la tarjeta sanitaria preferente para reducir los tiempos de espera en el médico. Ahora centramos nuestros esfuerzos en que existan centros específicos y fomentar las terapias. Centros como el de AFAV está homologado como un centro de mayores y eso no puede ser”, explican desde Fevafa, la federación que aglutina a 42 asociaciones de familiares de enfermos que denuncian la falta de reconocimiento de la especialidad de sus servicios.

A Fevafa pertenece el Neurólogo y Representante del grupo de demencias de la Sociedad Valenciana de Neurología, el doctor Miguel Baquero quien anuncia asegura que ya se vislumbra “una nueva era en el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer” gracias a años de investigación que ya dan sus frutos. Desde Fevafa estiman unos 800.000 valencianos afectados por Alzheimer pero reconocen que no hay datos oficiales y que son estimaciones. El experto, además, recalca la falta (y la necesidad) de un censo que permita conocer el número de enfermos de Alzheimer y de otras demencias que afectan al cerebro y a su deterioro. Y es que el cerebro es el centro de la personalidad, de quienes somos y de lo vivido. El Alzheimer lo daña y arrebata lo más preciado. Por eso crece el miedo a un diagnóstico que implica la vida en el olvido.