Reda tiene 9 años y va a tercero de Primaria de un colegio concertado de Catarroja. Debería ir a cuarto, pero tuvo que repetir tercero de Infantil debido al retraso escolar que le produjo el tratamiento de los diferentes síndromes que padece a consecuencia de una leucemia. A las ausencias por las continuas visitas médicas, se añaden los problemas tanto de concentración como físicos que le produce su enfermedad por lo que necesita ayuda para seguir las distintas materias escolares como el resto de alumnado. Pero no la tiene. La Conselleria de Educación no proporciona apoyo especializado para escolares que hayan sufrido cáncer infantil, a diferencia de otros niños que por ejemplo sufren transtornos neurológicos. Algo que quiere cambiar Nassira, madre de Reda, con una recogida de firmas. Necesita 500 para que la plataforma Osoigo traslade la siguiente pregunta a les Corts Valencianes: «¿Por qué no se garantiza que los niños que han padecido cáncer infantil reciban apoyo especializado?».
Nassira es madre de tres niños y vive en Catarroja. Reda fue el segundo. Con sólo tres meses empezó a tener infecciones muy importantes que ponían en riesgo su vida y llegó el temido diagnóstico: leucemia. «Nos informaron que para tratar su patología, la quimioterapia y la radioterapia no funcionarían y que Reda necesitaría un trasplante de médula ósea alógeno. Yo fui su donante aún siendo compatible solo al 50%», cuenta. Reda tenía 7 meses y esta alternativa funcionó pero, después de un tiempo del trasplante, le detectaron el Síndrome de Noonan, un trastorno genético que le produce problemas en el corazón y aumenta ligeramente el riesgo de tener la leucemia que padece.
Además, como efecto secundario al trasplante de médula ósea, Reda desarrolló la Enfermedad del Injerto Contra el Huésped (EICH) cutáneo crónico, que le afectó la piel, el intestino, el hígado y la boca y le impide el crecimiento de pelo. El pequeño sigue controles constantes con cardiólogos, endocrinos, neumólogos y todo tipo de especialistas desde que tenía año y medio.
Obstáculos sociales
Nassira, muy en contacto con otras madres de menores con cáncer, cuenta que superar la enfermedad no es el único obstáculo. Los hay también a nivel social y educativo cuando los niños quieren reprender un estilo de vida convencional. Los tratamientos que han recibido para curar sus patologías les han afectado físicamente pero también a nivel madurativo. «Les cuesta concentrarse y les es difícil absorber bien los contenidos que les presentan. Hay que comprender que un niño que prácticamente des de que abrió los ojos ha estado hospitalizado no va al mismo ritmo que otro que no ha tenido impedimentos», reflexiona. Como estos niños no reciben el soporte especializado que necesitan, «se puede generar distancia con todo lo relacionado con el colegio y con la sociedad, porque no encuentran su hueco». «Mediante nuestra experiencia, me he percatado de que lo que ocurre es que se quedan dando vueltas siempre al mismo eje porque no perciben que estén mejorando. No queremos que esto les genere frustración y que acabe en un abandono escolar», añade.
La madre, sin embargo, quiere destacar que su hijo es muy feliz gracias también al esfuerzo del colegio. «Él vive su vida y el momento, le encanta el fútbol, -es hincha del Villarreal CF- entrena y tiene sueños. Además, desde el colegio dónde van mis hijos siempre han estado a nuestro lado ayudándonos con todo lo que han podido», reconoce. Es por eso, que esta vecina de Catarroja considera que la responsabilidad la tiene la Conselleria d’Educació, que ha de tener en cuenta que los niños que han padecido un cáncer «no necesitan el mismo soporte que los niños con problemas neurológicos, por ejemplo». Es necesario que se proporcione apoyo y acompañamiento individual para cada niño que, como Reda, ha padecido la enfermedad «Que se invierta para poder ofrecer una educación de calidad a todos teniendo en cuenta los contextos por los que han transitado y las necesidades derivadas. Además de implicarse en curar a los niños y niñas que están enfermos, las instituciones deberían de apostar para que la vida que tengan una vez curados, sea de calidad», concluye.
Osoigo, la plataforma de debate con los políticos
Nassira quiere hacer llegar su reivindicación de conseguir apoyo educativo para niños con cáncer infantil a les Corts Valencianes en forma de pregunta gracias a Osoigo. Se trata de una plataforma virtual que pone en contacto a ciudadanos y políticos. Osoigo va más allá de las habituales campañas de recogida de firmas y ofrece un lugar de diálogo directo digital entre políticos, organizaciones sociales y ciudadanía mediante campañas de apoyos. Y es que en Osoigo, a través de su página web, es posible dialogar con cualquier político del mundo.
