Uno de cada 300 jóvenes vive con el riesgo de sufrir un episodio de muerte súbita por tener patologías que requieren pruebas específicas que permitan conseguir un diagnóstico precoz. Una terrible realidad, todavía muy ignorada, que en España supone la muerte de 35.000 personas al año, 100 de ellos niños en edad escolar1, y cerca de 15.000 procesos de reanimación cardiopulmonar por parte de los servicios de emergencia.
Con el objetivo de prevenir estas muertes, la Asociación Española contra la Muerte Súbita José Durán #7 (AEMS) y la Fundación QUAES, impulsada por Ascires Grupo Biomédico, presentaban en 2018 el primer proyecto español para la prevención de la muerte súbita en adolescentes: Cardiopredict. Desde entonces, el programa ya ha formado a más de 2.000 jóvenes en RCP y ha realizado una revisión cardiovascular a más de 600, de entre los cuales se han identificado 20 cardiopatías y 4 anomalías potencialmente letales. Ahora, con el objetivo de aumentar el número de jóvenes revisados, impulsan la campaña de crowdfunding: “Todos contra la Muerte Súbita”.
Cardiopredict es un programa multicéntrico en España -realizado en distintos centros bajo una dirección única y un protocolo unificado- para la detección de enfermedades cardíacas potencialmente mortales en menores de edad. “La clave de este proyecto es que permite el diagnóstico precoz de cardiopatías que en más del 80% de los casos no muestran síntomas”, señala el Dr. Trias de Bes, director científico del programa.
La iniciativa impulsa el diagnóstico precoz de patologías cardíacas para prevenir la muerte súbita, por eso se dirige a adolescentes entre 14 y 16 años. “Estas cardiopatías están presentes en aproximadamente 1 de cada 300 jóvenes, pero habitualmente el paciente y su familia lo desconocen”, ha explicado la Dra. Alicia Maceira, directora médica de Ascires y coordinadora del programa. “En los últimos años ha habido grandes avances en la genética aplicada a la cardiología, en el uso de técnicas de imagen y en el estudio y manejo de las arritmias cardíacas. Esto nos permite prevenir muchos más casos de muerte súbita y nos hace ser optimistas, pero hace falta mucha más concienciación a nivel poblacional”, ha advertido la especialista.
¿En qué consiste Cardiopredict?
Este proyecto pionero tiene como objetivo establecer protocolos y flujos de trabajo de diagnóstico cardiológico, incluyendo técnicas de imagen cardíaca y, en casos de riesgo, cardiorresonancia magnética y/o análisis genético. De esta forma se pueden detectar precozmente anomalías cardiovasculares silenciosas, pero potencialmente letales, que pueden afectar no solo al menor sino también a otros miembros de la familia, al tratarse en su mayoría de formas genéticas hereditarias.
Además, Cardiopredict tiene otros tres objetivos igualmente importantes: informar a adolescentes y padres sobre esta patología y la importancia de someterse a revisiones cardiológicas; formativo, para enseñar a los y las adolescentes cómo actuar ante una parada cardiaca con técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP), y científico, ya que el programa permitirá extraer datos relevantes como la prevalencia de cardiopatías potencialmente letales.
En España, desgraciadamente, las posibilidades de sobrevivir a una parada cardiaca en la calle oscilan entre el 5% y el 10%. Sin embargo, en los países nórdicos esta cifra llega a ser de un 30%2. En España la formación en técnicas de RCP es escasa, frente a la realidad de otros países
2 Datos del informe “Muerte súbita y cardioprotección en España” de la Sociedad Española de Cardiología y la Fundación Española del Corazón.
donde es obligatoria la enseñanza de esta práctica, tanto en escuelas como en universidades. Según señala el Dr. Trias de Bes: “No hay un programa de detección perfecto, por lo que también es importante una actuación rápida en estos casos, de ahí la inclusión de talleres de reanimación cardiopulmonar en el proyecto Cardiopredict. La existencia de desfibriladores en lugares públicos y de personas que sepan cómo actuar con rapidez puede salvar vidas”.
Sobre la Asociación Española contra la Muerte Súbita José Durán #7
La Asociación Española contra la Muerte Súbita José Durán #7 trabaja desde 2009 para promover la investigación de esta enfermedad y concienciar sobre la necesidad de reducir la muerte súbita mediante la cardioprotección de todo tipo de espacios. Con su impulso, más de 300 lugares públicos ya han sido cardioprotegidos con la implantación de desfibriladores.
La asociación se funda a raíz del triste fallecimiento de José Durán Guarasa, joven deportista que falleció de muerte súbita a los 15 años mientras jugaba un partido de fútbol en L’Hospitalet de Llobregat. Entre sus líneas de actuación también se encuentra el asesoramiento a familias afectadas, así como el desarrollo y la colaboración en diferentes proyectos relacionados, como congresos o eventos deportivos, y la donación de desfibriladores para espacios públicos en general.
Sobre la Fundación QUAES
La Fundación QUAES es una organización sin ánimo de lucro dedicada a compartir los avances médicos y científicos entre pacientes, sociedad y facultativos. La vocación de esta organización, impulsada por Ascires Grupo Biomédico, es potenciar las sinergias de conocimiento de manera rigurosa y accesible, generando un punto de encuentro para conectar sociedad, ámbito académico y profesionales de la sanidad. Además, en este ámbito de innovación social colaborativa, la Fundación QUAES coopera con más de 90 asociaciones de pacientes de toda España.
La Fundación QUAES cuenta con dos cátedras en la Universitat Politècnica de València y en la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona, dedicadas a impulsar la investigación en campos que hagan progresar la medicina y acercar los avances científicos a la sociedad. La cátedra QUAES en la Universitat Politècnica de València es un claro exponente en biomarcadores de imagen, mientras que la cátedra QUAES en la Universitat Pompeu Fabra es un referente en Medicina Nuclear y Big Data.
