Iker tiene 8 años, es vecino de Benicarló y su vida no está siendo nada fácil. Su madre, Mª Carmen Calduch,cuenta cómo el parto de gemelos en el hospital 9 de Octubre de Valencia fue el detonante para que su vida diera un giro radical de 180 grados.
Su hijo Iker nació con 2.200 kilos y, al ser un parto de neonatos, ambos pequeños fueron trasladados a la UCI, donde pasaron sus primeras horas de vida. Allí, en el mismo hospital, ya sospecharon que al pequeño le sucedía algo.
Tras realizar las pruebas genéticas en el Hospital de La Fe confirmaron que padecía fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que no aqueja, en cambio, a su hermana.
Mª Carmen explica que la enfermedad que sufre su hijo afecta a todos los órganos vitales, en especial a pulmones, páncreas, hígado y al aparato digestivo. La causa es la mutación en un gen, que genera una gran producción de mucosidad, tanta, que afecta a todos sus órganos. Hasta la fecha no se ha encontrado una solución que pueda curar o mejorar visiblemente la calidad de vida de los enfermos. Cuando tienen los pulmones afectados son incorporados a una lista donde esperan pacientemente un trasplante, algo que tampoco soluciona definitivamente su enfermedad, porque ésta sigue su curso y los órganos continúan siendo afectados.
Largas horas de fisioterapia
La vida de Iker se distingue de la de otros niños por las muchas horas de fisioterapia respiratoria que debe soportar diariamente. Una terapia proporcionada por su propia madre, que ha tenido que aprender las competencias de un profesional en la materia después de que desde el hospital comarcal de Vinaròs le negaran la ayuda correspondiente que necesitaba su hijo. Por ese motivo, Mª Carmen tuvo que optar por la medicina privada, y pagó a un fisioterapeuta profesional «al que todavía acude». La madre de Iker describe la situación como «muy dura».
Mª Carmen destaca el buen trato que reciben en la Fe de Valencia, hospital que tiene «un gran equipo» y desde el que hacen seguimiento constante del estado de salud del pequeño. «Vamos cada tres meses y lo visitan especialistas: un neumólogo, un nutricionista, controlan su aparato digestivo y realizan pruebas funcionales y también realizan un análisis de sangre».
Dolida por la situación, M.ª Carmen ha impulsado la campaña de recogida de firmas «Queremos un fisioterapeuta para nuestros hijos». «He iniciado esta campaña porque los afectados tenemos derecho a un fisioterapeuta respiratorio».
La madre de Iker destaca que en el hospital comarcal de Vinaròs sí que existen especialistas para otras enfermedades y patologías, y en cambio, no existe personal, ni siquiera un fisioterapeuta, para tratar una enfermedad grave como la que padece su hijo.
La campaña iniciada por la madre de Iker ha recabado, hasta la fecha, el apoyo de 200 firmas, aunque como reconoce Mª Carmen, «aún se precisan muchas más».
El frío, el gran enemigo
Con la llegada de la temporada invernal es más necesaria la ayuda de los profesionales ya que el invierno es una mala época para los afectados por la fibrosis quística, «llega el frío y con ello los resfriados, y es que un simple resfriado puede complicarse y pueden acabar ingresados».
Con el frío llega el tiempo de los aerosoles, de más visitas al fisioterapeuta y de los antibióticos. Mª Carmen afirma que se siente cansada y lamenta la poca ayuda que reciben las familias con hijos afectados. «Mi hijo me pregunta por qué Elena, su hermana melliza, no se tiene que hacer lo que él hace, y es duro escucharle decir eso, solo pido que los atiendan como debería ser».
