Una familia valenciana ha decidido aprovechar un cumpleaños para «cambiar el chip». Consuelo Cervera propuso a los invitados de la fiesta sorpresa de su marido, Juan Manuel Moreno, que en lugar de comprar regalos, hiciesen una donación económica que se destinaría a una ONG. El resultado es que esta familia de Chulilla residente en València ha dado 600 euros a Médicos sin Fronteras y 1.000 a un proyecto del investigador del CSIC Jordi Pérez Tur para estudiar el alzhéimer.

«No nos había pasado en 18 años, pero las donaciones no son una rareza; a otros grupos ya les había ocurrido», explica Pérez Tur, director del Instituto de Biomedicina de València. No obstante, «este grado de implicación es poco frecuente en España», reconoce, pero más normal en otros países.

Sobre la situación de la investigación, el director del Instituto de Biomedicina es claro: «Estamos en un país en el que la investigación no es una gran prioridad para ninguna de las instituciones» por tanto, «la capacidad es limitada», asegura. No obstante, destaca que «esto no quiere decir que no haya grupos potentes» que estudien la enfermedad de Alzheimer.

Hay «bastante investigación» y, a grandes rasgos, los grupos trabajan a nivel social, para averiguar el impacto de la enfermedad en el entorno familiar y el coste económico que conlleva; en investigación clínica en varios hospitales; y a nivel científico, con «excelentes» equipos por todo el Estado, detalla.

Mayor implicación es necesaria

Ana Morón, gerente de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de València (AFAV), destaca que acciones como las de Consuelo «tienen un valor muy potente» y anima a que se den «otras iniciativas particulares», pero alerta de que «no eximen a la Administración de su responsabilidad» de destinar fondos a la investigación.

«Se está trabajando mucho para encontrar un diagnóstico y un tratamiento más eficaz, pero estamos muy lejos de una solución definitiva», lamenta. Los familiares consideran que los investigadores son «una pieza fundamental para que algún día se encuentre el freno a la enfermedad» y por ello creen que «se tienen que destinar más fondos para luchar contra esta lacra».

Jordi Pérez Tur asegura que es «muy importante que la gente se implique más», y no solo económicamente. Apunta que es «muy complicado -por falta de información o pedagogía por parte de los científicos- que pacientes sanos acepten dar muestras»; estas son vitales para poder compararlas con las de enfermos.

Con la aportación de Consuelo, Jordi Pérez Tur podrá «lanzar un proyecto» para hacer tests genéticos a 2.000 personas y ver qué perfiles genéticos desarrollan la enfermedad. «El objetivo es disponer de 1.000 muestras de enfermos y otras 1.000 de pacientes sanos», apunta.

Así, se podría parar o retrasar la aparición de la enfermedad mediante vigilancia clínica temprana y con medidas farmacológicas o conductuales. En este trabajo, que contará con una fase de recogida y otra de generación de datos, el instituto colaborará con el Servicio de Neurología del Hospital La Fe y quizás lo amplien a otros hospitales valencianos, según detalla.