La Fundación ‘la Caixa’ colabora con la Associació Valenciana d’Espina Bífida (AVEB) en la puesta en marcha del programa ocio inclusivo. Se trata de un proyecto dirigido a niños, niñas y jóvenes con espina bífida u otras patologías similares. Se desarrollan diversas actividades durante los fines de semana que persiguen fomentar su desarrollo personal y social.
Las actividades del programa financiado por la Fundación ‘la Caixa’ se desarrollan de manera nocturna y diurna, con una periodicidad quincenal -cuatro actividades al mes-, mediante la utilización de recursos normalizados (cine, teatro, exposiciones, ferias y mercados, etc.) que permitan a los participantes disfrutar de su tiempo de ocio y conocer la oferta cultural y lúdica de València y su área metropolitana.
Malformación congénita
La espina bífida es una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural al final del primer mes de vida embrionaria y posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vértebras.
La principal causa de esta enfermedad es el déficit de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. Las investigaciones actuales destacan que la espina bífida no tiene un componente hereditario. Lo que se heredaría sería la dificultad de la madre para procesar el ácido fólico, lo que ocurre en muy pocos casos. También se comprobó que una persona con espina bífida no tendrá necesariamente hijos con la misma discapacidad.
La Associació Valenciana d’Espina Bífida, elegida por la Fundación ‘la Caixa’ para apoyar el programa de ocio inclusivo, tiene como fin primordial la protección de los nacidos con esta dolencia o patologías con característica médica y social similar en todos sus aspectos, fomentando a tal efecto y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo, laboral y social de los mismos, procurando la mejora de la calidad de vida de los mismos.
La entidad busca promover el desarrollo global de las personas mediante actuaciones encaminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discriminación y la exclusión social aportando las ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona.
