Puede ser por un accidente cerebrovascular, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral... Se trata del denominado Daño Cerebral Adquirido (DCA) y las familias denuncian un sistema deficiente que no ha mejorado a pesar de contar con una estrategia autonómica que debía asumir determinados retos entre 2017 y 2020 y ha caducado siendo papel mojado.
Por eso, con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA) que se celebra hoy, la Federación de Daño Cerebral Adquirido de la Comunitat Valenciana (Fevadace) -que reúne a siete asociaciones de personas afectas y familiares de las tres provincias- denuncia que mejorar la atención sociosanitaria y la calidad de vida de las más de 56.000 valencianos con DCA sigue siendo una asignatura pendiente. Y es que cada año 12.000 valencianos salen del hospital con DCA y no encuentran red pública de asistencia.
Las familias afirman que de los 26 objetivos estratégicos que recogía la Estrategia Autonómica de Atención al DCA 2017-2020 solo se ha cumplido el que hace referencia a la celebración de reuniones periódicas para el intercambio de ideas; 14 han sido abordados parcialmente y 10 no se han acometido todavía. La implantación del Código DCA para realizar el seguimiento de casos, la integración asistencial para ofrecer una atención multidisciplinar en todos los ámbitos de la vida, la creación y el funcionamiento de los Consejos de Red de Daño Cerebral en todos los departamentos de salud y el incremento de recursos son algunas de las acciones que siguen pendientes. "No solo no existen memorias anuales del grado de cumplimiento de la estrategia, sino que nuestras fuentes en hospitales y nuestra experiencia en la atención al DCA nos confirman que la estrategia está en suspenso", afirma Juan José Forner, presidente de Fevadace.
La Estrategia de atención al DCA en la Comunitat 2017-2020 fue redactada en colaboración con las asociaciones valencianas de DCA para mejorar la atención de pacientes que por una u otra causa sufren una lesión cerebral sobrevenida, desde la coordinación de agentes y recursos, el trabajo en equipo, el abordaje multidisciplinar y un enfoque integral de la atención. Está estructurada en ocho líneas estratégicas y 26 objetivos estratégicos. Sin embargo, un año después de que haya finalizado su vigencia y pandemia de por medio, siguen sin haberse alcanzado plenamente 25 de estos objetivos, según el seguimiento que ha hecho Fevadace ante la ausencia de memorias públicas. Para Forner, "la irrupción de la Covid-19 ha agravado la asistencia hospitalaria y la atención ambulatoria debido a las altas prematuras y a la imposibilidad de poder asistir a centros de neurorehabilitación, pero la inoperancia de los Consejos de Red es anterior a la pandemia".
Objetivos pendientes
Entre las cuestiones en las que se ha empezado a trabajar pero que siguen sin implementarse pese a ser una reivindicación constante del colectivo es la creación del Código DCA para poder realizar el registro y el seguimiento de casos, y facilitar la inclusión de las personas con DCA. "Todavía hoy somos un colectivo invisibilizado porque no se nos reconoce en los sistemas de información sanitarios y por tanto no se tienen en cuenta nuestras necesidades ni se crean los recursos para atenderlas", declara Juan José Forner, presidente de Fevadace. Tampoco se ha definido un modelo de atención para las personas en estados alterados de conciencia (coma), ni para el DCA infantil.
Por otra parte, el modelo de atención en red en que se basa la Estrategia no se ha terminado de implantar, ya que no todos los departamentos de salud han puesto en marcha Consejos de Red de DCA y los que existen "funcionan a medio gas, con reuniones esporádicas", afirma el presidente de Fevadace. Departamentos como La Fe no disponen de este órgano. Asimismo, la comisión que ha de coordinarlos no ha sido creada. Lo mismo pasa con los sistemas de intercambio de información y con la definición de indicadores de calidad en la atención al DCA.
El mapa de atención al DCA que contemple todos los recursos existentes está también por trazar, así como los circuitos de coordinación. Igualmente no se han analizado las necesidades de los dispositivos existentes ni se han implementado nuevos recursos propios ni concertados que tengan en cuenta además criterios de equidad territorial. Actualmente, los centros de día de las asociaciones valencianas concentran el mayor número de plazas de atención sociosanitaria al DCA -no hospitalaria- al sumar 140 plazas frente a las 30 que ofrece el IVASS.
Desde Fevadace lamentan que ni si quiera se ha hecho un esfuerzo en difundir la Estrategia ni en evaluarla. Por eso reclaman a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que la Estrategia se convierta en un Plan de atención al DCA con un presupuesto y un nuevo cronograma, que permita mejorar de forma efectiva y en el corto-medio plazo la atención integral de las personas con DCA a lo largo de la vida.
El daño cerebral adquirido
El daño cerebral adquirido se produce como consecuencia de cualquier lesión en el cerebro, sea cual sea su causa, y afecta de forma notable a la salud y a las condiciones de vida de las personas afectadas y de sus familiares. Según un estudio de Fedace, el 89% de personas afectadas de DCA presenta una discapacidad que condiciona el desarrollo de su vida diaria, lo que convierte al daño cerebral adquirido en la primera causa de discapacidad permanente en España. Problemas de movilidad y comunicación, dificultad para planificar y tomar decisiones, alteraciones de la memoria y rigidez cognitiva son algunas de sus secuelas.
Fevadace se fundó en 2010 con el objeto de representar y dinamizar al colectivo de personas con daño cerebral adquirido y sus familias. Está formada por las asociaciones ADACEA Alicante, ACERVEGA en la comarca de la Vega Baja del Segura, ATEN3U Castelló, DACEM Segorbe y NUEVA OPCIÓN València. También son miembro ATENEU MAESTRAT (Castelló) y CORATGE Alcoi como asociaciones vinculadas. Entre todas suman más de 1.300 personas asociadas, 126 personas empleadas, cuatro centros de día y 10 centros de actividades especializados en la atención al DCA repartidos por la Comunitat. FEVADACE ha participado en el desarrollo de la Estrategia para la atención al DCA en la Comunidad Valenciana 2017-2020. Fruto de este acuerdo ha sido llamada a participar en el Consejo de Red del Daño Cerebral Adquirido de diversos departamentos de salud de la Comunitat Valenciana.
