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Una vecina de Xàtiva lleva al Senado la falta de fondos para su enfermedad rara

Celia Domínguez, que sufre un carcinoma suprarrenal, ha recabado más de 1.300 apoyos en menos de un mes para pedir más fondos a la investigación y ayuda con su dolencia

Celia Domínguez en una imagen de antes de detectarle la enfermedad rara. | LEVANTE-EMV

La setabense Celia Domínguez sufre carcinoma suprarrenal, una enfermedad rara que afecta a una persona entre un millón y que afecta a la glándula situada junto al riñón, produciendo tumores cancerígenos. La vecina de Xàtiva ha conseguido un aoleada de apoyos que le han permitido llevar al Senado la situación de esta enfermedad rara y los problemas económicos a los que tienen que hacer frente las personas que las padecen, especialmente las trabajadoras autónomas como ella. Celia expuso su enfermedad a través de la plataforma Osoigo, que hace llegar a los políticos las peticiones de individuos y entidades.

Domínguez ha visto cambiar su vida en el último año, desde que comenzó a sentir los primeros síntomas de la enfermedad. Su actividad profesional ha quedado paralizada y su trabajo como comunicadora y experta en comunicación —por la que ha llegado a recorrer el territorio español impartiendo cursos— se ha detenido en seco. Como autónoma, «los dos primeros meses de baja tuve que seguir pagando la cuota de autónoma y después la paga como autónoma es muy baja», explica, por lo que en su petición que ha llegado al Senado pide, además de que se invierta en investigación de enfermedades raras como la suya, que se acompañe económicamente a las personas enfermas. Más investigación y más apoyo económico a los enfermos.

La vecina de Xàtiva comenzó a sentir los primeros problemas de salud en abril del año pasado, a partir de unas menstruaciones irregulares. Tras varios meses entre ginecólogos, endocrinos y otros facultativos de la sanidad privada, que le realizaron varias pruebas en las que no detectaron ninguna anomalía, Celia averiguó que sus dolencias podrían venir de las glándulas suprarrenales ubicadas encima de los riñones, y donde se producen pequeños nódulos benignos. En septiembre solicitó a la endocrina que la trataba una resonancia y una analítica, que le realizaron en octubre, y estas pruebas revelaron la existencia de nódulos en el hígado. La derivaron a la sanidad pública y en el hospital La Fe le detectaron que esos nódulos habían crecido formado un gran tumor de 17 centímetros, que afortunadamente no había producido metástasis y pudieron extirpárselo. En la operación también le quitaron medio hígado, ganglios linfáticos y la vesícula biliar. La biopsia de la masa tumoral confirmó que padecía carcinoma suprarrenal, para el que le prescribieron un tratamiento de quimioterapia con pastillas, explica Celia, «un medicamento huérfano para enfermedades raras, hay pocos y de hecho es un medicamento francés».

En diciembre de 2021, los médicos la citaron para un TAC de revisión en febrero. Un TAC que resultó demoledor, al revelar que las células cancerígenas se habían reproducido con nuevos nódulos, afectando al hígado que se le había regenerado, así como a los pulmones y los huesos del fémur izquierdo. Ese mes de febrero Celia comenzó un tratamiento más agresivo, con quimioterapia intravenosa. A finales de mayo concluyen los primeros tres meses de este tratamiento y «verán cómo ha funcionado, si no se han generado más nódulos». La setabense se mostraba ayer «muy esperanzada, soy muy positiva, y además estoy recibiendo el afecto y el apoyo de mucha gente». Una esperanza que la ha llevado también al hospital Vall d’Hebrón de Barcelona para poder entrar en un ensayo clínico sobre su enfermedad. Celia confía en curarse, pero pide más apoyo a la investigación y, sobre todo, más apoyo económico a las personas que, como ella, padecen una enfermedad rara.

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