"Me pregunto qué futuro me espera para mi hijo de 5 años con autismo"

La inclusión real de un niño con TEA (trastorno del espectro autista) en un colegio público de la Comunitat Valenciana «necesita docentes específicos que convivan en el aula con el tutor, pero se centren en facilitar la integración de los menores con trastornos de aprendizaje». 

Esto, al menos, es lo que sostienen los padres de un pequeño de 5 años del  Port de Sagunt, con TEA, una discapacidad reconocida del 33% y una dependencia de grado 3, que llevan dos años de gestiones reclamando la implantación del denominado «maestro en sombra»; un profesional con el que sí cuentan otras comunidades autónomas para atender también a pequeños con síndrome de Asperger o de Down.

«Él aprende de forma diferente a los demás, a un ritmo muy distinto. Hablamos de un niño que no habla y que no tiene control de esfínteres por su inmadurez física. Debería de tener una maestra de apoyo, como ocurre en otras partes de España», afirma su madre, Letizia Ghignone. «Se supone que yendo a una clase ordinaria deberías de tener los apoyos que se te reconocen en un informe, pero te dan los mínimos indispensables para poder decir que los tienen. Y eso que en el colegio donde va no hemos tenido ningún problema», apunta.

La Conselleria de Bienestar Social ofrece un Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil, pero no es docente

Tras llevar tiempo informándose, la madre del pequeño asegura que en la Comunitat Valenciana, «la única opción» para poder tener una ayuda «parecida» pasa por pedir una PATI (Persona Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil ). «En realidad, ya no hablamos de un profesor que le atiende en clase, sino de una persona que asiste a tu hijo. Pero, encima, inicialmente tienes que pagar 2.300€ al mes, una cantidad que adelantas tú hasta que Conselleria te los devuelve, algo puede tardar 6 meses», asegura. Por ello se pregunta «¿Quién se puede permitir eso?». «La mayoría de la población no tiene ese dinero. Yo no puedo. Pregunté si había alguna forma de que mi hijo tuviera una PATI sin tener que pagar ese dineral ya que mi familia no lo dispone y la respuesta ha sido rotundamente no». 

Desde la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda se ha puntualizado a preguntas de este diario que, tras solicitar este recurso para menores de 18 años, la prestación «se resuelve sin necesidad de que la familia realice un contrato. Eso se modificó hace tiempo para que no fuera necesario". Así, cuando se concede, "se le notifica a la familia para que pueda contratar al profesional cualificado que considere y el plazo para cobrar es, como máximo, de un mes. Solo se alarga unos días más si la fecha del contrato se hace cuando ya ha pasado el periodo de abono». «Se está especialmente pendiente de esos pagos porque sabemos que suponen un desembolso mensual de dinero importante para las familias», añaden desde el departamento, además de resaltar los «recursos y programas de atención temprana» existentes a nivel autonómico dirigidos  menores de 6 años, familia y entorno «ante posibles alteraciones del desarrollo o factores de riesgo».

Caras terapias

El día a día, sin embargo, es duro y otra de la preocupación de la familia Garzón-Ghignone es costear la terapia del pequeño pues, según explican, pagan 800 euros al mes por la atención que recibe en dos centros de Valencia capital, tres días a la semana, para así mejorar en neuropsicología, logopedia y psicomotricidad. «Está progresando, pero a costa nuestra. Hablan de lo bueno que son las terapias para él, pero que si no tienes un buen fondo salarial no te lo puedes permitir ya que son muy caras. Te otorgan la Beca del Ministerio de Educación (MEC), cuando tienes suerte. Pero esto cubre una sesión por semana de septiembre hasta junio, y yo me pregunto, ¿mi hijo desde junio hasta septiembre no padece de TEA? ¿Por qué esa ayuda tiene que cubrir solo el curso escolar?», dicen criticando la falta de ayudas estatales más amplias y de otras autonómicas.

A eso le suman la escasez de talleres o clases extraescolares para pequeños con TEA. Por ello, la conclusión de Letizia es clara: «Me estoy dando cuenta de que si no tienes los recursos para poder pagar, mi hijo será siempre una persona sin derechos ni posibilidades». «Como madre de un hijo de 5 años diagnosticado de TEA me pregunto qué futuro me espera para él», reflexiona en voz alta para Levante-EMV y en un escrito que ha hecho llegar a distintos altos cargos, desde la Moncloa, al presidente de la Generalitat, entre otros.

«Llevamos dos años buscando soluciones que, según nos han dicho, pasan por la conselleria. Pero no llegan. Mi hijo empieza primaria en septiembre y nos gustaría que lo hiciese acompañado», decían desde la familia, además de hacer hincapié en otra cuestión: «Que no se cubran estas necesidades con ayudas europeas que luego puedan dejar de venir, sino que abran bolsas de trabajo de maestros que puedan ejercer como tutores en sombra y así solucionen el problema para siempre».

«Medidas personalizadas»

Desde el departamento autonómico de Educación se han limitado a destacar a preguntas de este rotativo que una orden de 2019 regula «la organización de la respuesta educativa para la inclusión del alumnado» y contempla desde medidas personalizadas para la participación a personal de apoyo a la inclusión, tanto si es especializado como si no.

La asociación Aspau debate si demandar esa figura

La vicepresidenta de la Asociación Proyecto Autismo (Aspau), Concha Peiró, reconocía a este diario que hay más familias que abogan por demandar el ‘maestro en sombra’ en la Comunitat Valenciana, pero admitía que en el seno de la entidad tienen pendiente abordar el asunto y fijar la posición conjunta que luego prevén plantear a la Conselleria.

La razón, según explica, es que esto supondría un cambio del modelo aplicado hasta ahora, que pasa por crear Unidades Específicas en Centros Ordinarios (UECO). Éstas, tal y como apunta,  cuentan con una ratio baja «y a menudo con lista de espera para entrar», añade la también directora de la asociación de discapacitados Discamp, precisando que en Sagunt  hay dos para Primaria y dos para secundaria.